Strādāt ar hronisku slimību ir grūti, patiešām grūti. Šķiet, ka dzīvošana ar epizodisku, neparedzamu slimību, kā migrēna, padara to vēl grūtāku. Savādi, šķiet, ka darbs un migrēna ir slimības aspekts, par kuru daudz nerunājam, iespējams, tāpēc, ka migrēna dažādiem cilvēkiem ir atšķirīga, un, iespējams, tāpēc, ka darbi un darbu prasības ir ļoti dažādas.

Katrs veids, kā tikt galā ar darbu un migrēnu, ir individuāls. Lai gan nevaru runāt par jūsu pieredzi, vēlētos dalīties ar savu.

Dzīve pirms migrēnas

Man migrēna neizpaudās līdz 29 gadu vecumam. Līdz tam brīdim es desmit gadus biju veidojusi savu karjeru programmatūras lietojumprogrammu atbalsta un izstrādes jomā. Sievietei strādāt STEM (zinātnes, tehnoloģiju, inženierzinātņu un matemātikas) karjerā jau ir ļoti grūti, un es lepojos ar paveikto. Ieņēmu dažādas lomas, saņēmu paaugstinājumus, algas paaugstinājumus un prēmijas, un mani vienaudži augstu novērtēja.

Reizēm es atskatos uz savu karjeru, kāda tā bija tieši pirms migrēnas lēkmju sākuma, un domāju, par ko tā būtu kļuvusi. Cik es būtu bijusi veiksmīga? Cik daudz es būtu sasniegusi? Tāda atskatīšanās man tagad nepalīdz. Tā vietā es cenšos atskatīties ar lepnumu un atcerēties sevi pirms migrēnas ar mīlestību, nevis skaudību.

Migrēna, darbs un arodveselība

Es ļoti skaidri atceros savu pirmo migrēnu. Manuprāt, daļēji tas joprojām ir tik spilgti iespiedies manā atmiņā, neņemot vērā simtiem vai pat tūkstošiem migrēnu kopš tā laika, tāpēc, ka man nebija ne jausmas, kas ar mani notiek. Man likās, ka man ir smadzeņu audzējs vai kaut kas līdzīgs, un es tūlīt nomiršu. Tomēr tā vietā, lai redzētu, kā manā acu priekšā pazib visa mana dzīve, man šķita, ka es peldos cauri sīrupam.

Tobrīd biju darbā, bet pēdējā birojā, tāpēc nebija neviena, kas man palīdzētu. Man izdevās nosūtīt īsziņu savam partnerim, lai viņš atbrauc pēc manis, un, manuprāt, viņš saprata, ka kaut kas nav īsti kārtībā, tikai tad, kad burvīgā karstās tēja, ko viņš man bija atnesis ceļojuma krūzē, tika ātri noraidīta, kas man ir ārkārtīgi neraksturīga izturēšanās!

Tā bija mana pirmā migrēnas lēkme darbā, bet nebūt ne pēdējā.

Dažu mēnešu laikā man jau bija sešas līdz deviņas migrēnas dienas mēnesī. Tolaik es strādāju savā dzimtajā pilsētā trīs dienas nedēļā, un man bija jābrauc uz Londonu, lai tur strādātu divas reizes nedēļā. Toreiz domāju, ka tas veicina migrēnas simptomu parādīšanos. Vairākus gadus vēlāk es noteikti zinu, ka tā bija.

Apmēram gadu pēc manas pirmās lēkmes, biju nokavējusi tik daudz darba dienu migrēnas dēļ, ka mani nosūtīja uz arodveselības pārbaudi. Tas mani tobrīd biedēja: Man nekad nav bijusi vajadzība pat zināt par Arodveselības nodaļas esamību, nemaz nerunājot par to, lai es būtu nosūtīta uz to.

Es domāju, ka mani nopratinās, apsūdzēs un nosodīs, un biju par to ļoti saspringta. Tomēr drīz sapratu, ka viņi ir daudz objektīvāki, nekā gaidīju, un viņu galvenais mērķis bija mēģināt radīt apstākļus, lai no darbiniekiem gūtu vislabāko.

Viņi arī uzskatīja, ka ceļošana un no tā izrietošais neregulārais miega režīms, iespējams, negatīvi ietekmē manas migrēnas, un ieteica man pārtraukt vai samazināt ceļošanu. Mani vadītāji negribīgi piekrita uz divām reizēm mēnesī, nevis divām reizēm nedēļā, uz 12 nedēļu izmēģinājuma periodu. Tajā laikā manas migrēnas ievērojami uzlabojās – vienā no mēnešiem man bija tikai viena migrēnas diena!

Bet paredzami, migrēnas pasliktinājās, atsākot ceļošanu. Es pārcēlos uz citu pilsētu un dažus mēnešus vēlāk mainīju lomu, uz ko mēs (gan es, gan mani darba devēji) ļoti cerējām, ka tas uzlabos situāciju.

Un tā arī notika – apmēram mēnesi.

Varbūt toreiz būtu kļuvis labāk un viss būtu izvērties daudz pozitīvāk, nekā tas bija, bet man radās pilnīgi nesaistīta problēma labajā acī, un tas nopietni saasināja migrēnas. Daži turpmākie mēneši bija neskaidri, jo man bija migrēnas lēkmes vairumā dienu, pirms ģimenes ārsts beidzot atbrīvoja mani no darba uz trim nedēļām.

Laikā, kad biju atbrīvota no darba, man bija tikai trīs migrēnas dienas. Tā bija pirmā reize, kad patiesi sapratu, kā darbs ietekmē manu stāvokli.

Disciplinārlietas un beigušies līgumi

Dzīve turpinājās un darbs turpinājās, bet es joprojām piedzīvoju astoņas līdz 15 migrēnas dienas mēnesī, un tas ļoti ietekmēja manu darba apmeklējumu. Divu mēnešu laikā pēc atgriešanās darbā man bija pirmā disciplinārā sanāksme.

Manuprāt, disciplinārās sanāksmes ir vissliktākais darbā ar hronisko slimību.

Visu sanāksmju rezultāts vienmēr bija, ka es darīju visu iespējamo, lai vislabāk pārvaldītu savas migrēnas. Galu galā neviens pasaulē nevēlējās, lai mans veselības stāvoklis uzlabotos vairāk nekā es. Tomēr tās vienmēr bija saistītas ar atlaišanas draudiem, un tas tikai padarīja dzīvi vēl saspringtāku, kas savukārt izraisīja vairāk migrēnas lēkmju.

Jaunais amats ietvēra pāreju no pilna laika nodarbinātības uz 12 mēnešu līgumu, un nebiju pārsteigta, kad perioda beigās mans līgums netika atjaunots. Faktiski mani atlaida migrēnu dēļ, taču uzņēmumam nebija jāveic pilna atlaišanas procedūra, lai to izdarītu.

Es joprojām nezinu, kā es par to jūtos tagad. No vienas puses, šķiet, ka bija negodīgi nepaziņot, ka viņi nepagarināja manu līgumu migrēnu dēļ. No otras puses, zināju, ka tas tuvojas, tāpēc jutos vairāk kā nodurta no priekšas, nevis aizmugures. Abi zinājām, ka tas notiek, bet, kad tas notika, tas joprojām sāpēja. Kad aizgāju pēc septiņu gadu kalpošanas, beigās nesaņēmu pat atvadu karti. Likās, ka man par to būtu jākaunas.

Es domāju, ka tā, iespējams, bija visgrūtākā daļa.

Lēmums samazināt

Pēc sešu mēnešu darba meklēšanas (kurā manas migrēnas dienas samazinājās līdz tikai vienai līdz četrām dienām mēnesī) es ieguvu citu darbu. Tas bija liels solis lejup atbildības ziņā un mazāk nekā puse no algas, ko saņēmu iepriekš, taču bija ļoti patīkami atkal sēsties zirgā.

Biju tur tikai trīs nedēļas, kad migrēnas dēļ man bija jāpaņem pirmā slimības diena. Man jau bija trīs lēkmes, bet izvairījos no brīvu dienu ņemšanas. Atskatoties man vajadzēja redzēt daudz spēcīgāku saikni starp darbu un lēkmju biežumu nekā toreiz, bet, manuprāt, es to noliedzu. Es negribēju atzīt sakāvi vai justies kā vājāks darbinieks migrēnas dēļ.

Un tā viss cikls sākās no jauna. Migrēnas lēkmes atkal pārņēma virsroku, un mans apmeklējums strauji samazinājās. Pēc pusotra gada vienā no disciplinārajām sēdēm jautāju, vai nevaru samazināt darba laiku, cerot, ka tas uzlabos situāciju. Tas kādu laiku palīdzēja, bet ne ilgi.

Galu galā visa mana dzīve tika samazināta līdz tam, lai mēģinātu būt pietiekami vesela, lai katru nedēļu dotos uz darbu norunātās trīs dienās. Viss pārējais tika izlietots, pārliecinoties, ka es maksimizēju savas spējas būt darbā. Diemžēl, protams, migrēnas nav tik viegli pārvaldāmas, un es joprojām kavēju daudzas dienas.

Divus gadus pēc nepilnas slodzes sākšanas mani atkal atbrīvoja no darba uz trim nedēļām, un tūlīt pēc tam man bija divu nedēļu ikgadējais atvaļinājums. Šajās piecās no darba brīvajās nedēļās man nebija nevienas migrēnas lēkmes, un pirmā bezsāpju diena vairāk nekā gada laikā.

Saskarsme ar realitāti

Tajā mirklī man bija atklāsme. Es vairs nevarēju ignorēt darba ietekmi uz manu migrēnu. Dažu nākamo mēnešu laikā samierinājos ar faktu, ka man jāpārtrauc strādāt, ja vēlos, lai mana dzīve būtu saistīta ar kaut ko citu, izņemot migrēnu un mēģināšanu strādāt. Lūdzu viena gada atvaļinājumu, taču man atteica, jo būtu bijis pārāk grūti mani aizstāt uz laiku, tāpēc es atkāpos.

Strādāt ar hronisku slimību ir grūti, patiešām grūti. Šķiet, ka dzīvošana ar epizodisku, neparedzamu slimību, kā migrēna, padara to vēl grūtāku. Savādi, šķiet, ka darbs un migrēna ir slimības aspekts, par kuru daudz nerunājam, iespējams, tāpēc, ka migrēna dažādiem cilvēkiem ir atšķirīga, un, iespējams, tāpēc, ka darbi un darbu prasības ir ļoti dažādas.