Ģimenes, kurās kādam no tuviniekiem ir hroniska slimība, var saskarties ar daudziem šķēršļiem. Tāpēc tām nākas ieviest jaunus darba veidus situācijās, kad kāds no vecākiem saslimst. Protams, ģimenes ir dažādas, arī ģimenes locekļu skaits ir atšķirīgs, tāpēc katra situācija ir unikāla. 

Es nevaru iedziļināties atsevišķos apstākļos un situācijas sarežģītībā. Taču es varu dalīties savas ģimenes pieredzē, dzīvojot ikdienā ar cilvēku, kuram ir hroniskas slimības, kā arī to ietekmi uz ģimenes locekļiem. Šodien es vēlos pievērsties jautājumam, kā mani bērni jūtas, dzīvojot kopā ar hroniski slimu vecāku. Es ceru, ka citi vecāki, kuriem ir hroniskas slimības, varēs gūt ieskatu, kā mani bērni tiek galā ar problēmām un kā viņi redz savu lomu ģimenē.

Vēlos arī dalīties ar vairākām stratēģijām, ko mēs kā ģimene esam izmēģinājusi. Es pastāstīšu par dažām no tām, kas mums palīdzēja, kā arī tām, kas mūsu gadījumā nestrādāja. Apsveriet visas šīs stratēģijas – tās var jums noderēt!

Īss ieskats mūsu ģimenes dzīvē

Mēs ar Džoelu apprecējāmies 2003. gadā. Drīz pēc tam, 2004. gadā, piedzima mūsu vecākais dēls, bet gandrīz divus gadus vēlāk arī viņa brālis. 

Es biju sākumskolas skolotāja, specializējoties darbam ar bērniem agrīnā vecumposmā. Es dievināju savu darbu, taču hroniskās slimības dēļ esmu kļuvusi par invalīdi un vairs nevaru strādāt, ja vispār varu kaut ko darīt. Džoels ir mans galvenais aprūpētājs, savukārt mani dēli ir klasificēti par jaunajiem aprūpētājiem.

Man ir arī valsts piešķirts aprūpētājs, kas nāk pie manis dienā. Viņš palīdz man apģērbties un gādā, lai es ēstu pietiekami daudz un labi.

Netipiskas migrēnas mani ir pavadījušas jau kopš bērnības. Savukārt 2014. gadā man diagnosticēja retu smadzeņu slimību: idiopātisku intrakraniālu hipertensiju (IIH). Man bija tādi simptomi kā pastāvīgas sāpes, vāja mobilitāte, turklāt mani varēja piemeklēt pēkšņs kritiens vai ģībonis. Man ir bijušas sešas smadzeņu un trīs galvaskausa un mugurkaula operācijas, taču šobrīd esmu lielākoties piesaistīta pie gultas. Maniem aprūpētājiem, tostarp maniem zēniem, vienmēr jābūt modriem.

Cik daudz mums vajadzētu stāstīt saviem bērniem?

Sarežģītu hronisku slimību ir grūti izskaidrot ikvienam, nemaz nerunājot par bērniem, tostarp neatkarīgi no viņu vecuma. Nav viena universāla veida, kā tikt galā ar hroniskām slimībām un to ietekmi uz ģimenes dzīvi. Katra bērna reakcija uz šīm izmaiņām ir atšķirīga.

Kā mamma un skolotāja es uzskatu, ka mums ir jārīkojas, ņemot vērā mūsu bērnus un viņu rīcību. Tāpēc pēc tam, kad man tika noteikta diagnoze, mēs ar Džoelu vienojāmies, ka pēc iespējas godīgāk atbildēsim uz visiem mūsu zēnu jautājumiem. 

Jāņem arī vērā apstāklis, ka ģimenēs var būt atšķirīgi audzināšanas stili. Daži var izvēlēties neuztraukt savus bērnus par savām bažām vai nepatīkamām detaļām. Šajā rakstā paustās domas un viedokļi ir tikai un vienīgi mani. Tie var nebūt piemēroti jums, un tas ir pilnīgi normāli. 

Bērni bieži vien zina vairāk par to, kas notiek, nekā mēs domājam. Taču tas, ko viņi redz, dzird un saprot, visticamāk, atšķirsies no tā, ko mēs, pieaugušie, domājam par to, ko viņi jūt. Pat ļoti empātiskiem vecākiem var būt grūti domāt kā bērnam. 

Ja mēs nenodrošinām vienlīdzīgus spēles nosacījumus, tad apjukums var izraisīt satraukumu un trauksmi. Pat tādos gadījumos, ja darām visu iespējamo, lai aizsargātu savus bērnus. 

Es uzskatu, ka faktu slēpšana no bērniem var izraisīt emocionālu apjukuma, trauksmes un baiļu eksploziju. Tāpēc es saviem bērniem stāstu tik daudz, cik varu, ņemot vērā viņu vecumu, briedumu un pašreizējo emocionālās labizjūtas līmeni. 

Es nedalījos ar katru detaļu vai faktu, jo īpaši tad, kad mani bērni bija diezgan mazi. Taču es cenšos viņiem palīdzēt izprast, kas notiek. 

Manu zēnu viedoklis par hronisku slimību

Es uzdevu abiem saviem zēniem jautājumus par mūsu piedzīvoto, saskaroties ar hronisku slimību. 

Viņiem bija astoņi un desmit gadi, kad mans veselības stāvoklis pasliktinājās, un viņi no tā laika atceras dažus svarīgākos brīžus. Tagad viņi var izteikt savas sajūtas un pārdomāt to, ko viņi ir piedzīvojuši šajā laikā.

Pateicoties vairākām stratēģijām un profesionālam atbalstam, mani zēni jutās komfortabli, brīvi runājot ar mani, kad uzdevu viņiem jautājumus. To nav iespējams paveikt vienas dienas laikā. Bija nepieciešams smags un ilgs darbs, lai nodrošinātu, ka mani bērni var runāt atklāti. 

Mēs ar Džoelu lasījām viņu nerediģētās atbildes. Lai gan tas bija emocionāli, sirsnīgās atbildes lika mums lepoties ar viņiem un ar to, ko esam sasnieguši kopā.

Ko mani zēni saka par dzīvi kopā ar vecāku, kuram ir hroniska slimība

Lūk, dažas galvenās lietas, ko mani zēni teica par notiekošo, kā viņi jutās un kas viņiem palīdzēja. 

Zēni paļaujas uz mani, ka nepārprotami paudīšu viņu viedokli, tāpēc esmu rediģējusi viņu rakstīto tik daudz, lai būtu skaidrs attiecīgais konteksts. 

Es izmantoju E, lai atsauktos uz vecāko dēlu, bet Y ‒ uz jaunāko. 

E: Es neko daudz nevaru atcerēties par savām sajūtām, kad mamma nopietni saslima, bet man šķiet, ka mamma un tētis vispirms ar to tika galā, un tad tētis mums pastāstīja, kas notiek.

Y: Man bija skumji par viņu, jo zināju, ka tas būs grūti. Tomēr es zināju, ka viss būs labi, jo mēs esam laba komanda.

E: Atceros, kā mamma un tētis mums rādīja galvaskausa shēmu lai paskaidrotu mammas pirmo operāciju. Sākumā man bija ļoti bail, bet es vismaz zināju, kas notiek. Kad sapratu, kas notiek, jutos labi. Es priecājos, ka varēju pateikt, kur vēlos palikt, kad viņu nebija mājās.

E (turp.): Tagad viss tiek izskaidrots. Tētis mums pastāsta par to, kas notiek slimnīcā un kas mums jāzina, kad viņu nav mājās. Esot mājās, mēs redzam māmiņu, pat ja viņa ir pārāk slima, lai varētu nonākt lejā un kopā skatīties televīziju vai filmu. Tētis vienmēr mums pasaka, ja mamma naktī ir nokritusi.

E (turp.): Sākumā es slēpu, kā tas mani ietekmēja, taču varēju parunāt ar tēti, jo tas nenotika ar viņu. Tikai pēdējos pāris gadus spēju par to runāt arī ar mammu. Iespēja brīvi par to runāt ir palīdzējusi uzlabot manu pašsajūtu. 

E (turp.): To, kā ir, ja kādam no vecākiem ir hroniska slimība, nav viegli salīdzināt ar kaut ko citu. Man šķiet, ka es veicu līdzīgu darbu apjomu kā mani draugi, taču veicamie darbi ir atšķirīgi. Mēs biežāk gatavojam vakariņas un mācāmies ieklausīties trauksmes signālos. Mums jābūt atbildīgākiem. Es nevaru vienkārši sēdēt malā, man ir jāpalīdz.

Y: Man šķiet, ka tieku mudināts uzņemties vairāk darbu un būt izpalīdzīgākam, nekā parasti to dara mana vecuma cilvēki. Mēs varētu ļaut to visu darīt tētim, taču mēs izvēlamies citu ceļu, jo neesam tāda veida ģimene, kurā cits citam nepalīdz. Mēs cits citam palīdzam.

E: Esmu iemācījies būt gādīgs un pārvaldīt savas jūtas.

Y: Man labi padodas iedrošināt un atbalstīt citus. Esmu iemācījies būt iejūtīgs. Mēs situāciju saprotam labāk, kad māmiņa mums pastāsta, kā viņa jūtas. Tāpēc mēs katru dienu viņai to jautājam.

Y (turp.) Kad mēs kā ģimene dodamies ārā, esam daudz saspringtāki nekā agrāk. Mums ir jādomā par māmiņas ratiņkrēslu, jāpārliecinās, ka vietā, kur dodamies, ir iespējams iekļūt ar ratiņkrēslu, kā arī ka vieta nav pārāk trokšņaina. 

Y (turp.) Pavadīt mājās laiku kopā ir patiešām jautri. Mums visiem ir līdzīga humora izjūta, un mēs vienmēr atrodam aktivitātes, kas patīk mums visiem.

Y (turp.) Man šķiet, ka mūsu ģimenes sapulces ir noderīgas, jo mēs varam runāt bez nosodījuma un tiekam iedrošināti neapvaldīt un neslēpt savas izjūtas. Tas nozīmē, ka ārpus sapulces mēs cits citu neaizskaram un nesāpinām, jo katrs no mums zina, kā jūtas pārējie. 

Y (turp.) Kad man rodas problēmas, atkarībā no to rakstura es varu parunāties gan ar māmiņu, gan tēti. Ja runa ir par to, ka kāds cits ģimenes loceklis mani ir sarūgtinājis, man ir vieglāk par to runāt ar māmiņu.

Y (turp.) Mani uztrauc tas, ka māmiņas veselības stāvoklis pasliktinās.

Y (turp.) Esmu priecīgs, ka mūsu ģimenē varam atklāti runāt par savām jūtām un pieņemam ikvienu. „Ģimene vispirms, pēc tam draugi.” Man patīk, ka mēs esam cieši saliedēta grupa. Es lepojos ar savu ģimeni par to, kā mēs visi tiekam galā ar māmiņas slimību, kā arī par to, ka mēs pieņemam ikvienu. Mēs nevienu nediskriminējam. Es lepojos ar to, cik nobrieduši mēs esam.

Y (turp.) Ja es varētu kaut ko mainīt ģimenes dzīvē, tad pavadītu vairāk laika kopā ar ģimeni. Nav svarīgi, cik ilgi. Svarīgākais ir kopā būšana.

Manam jaunākajam dēlam ir šāds padoms citiem bērniem:

Y: „Sākumā šāda situācija nebūt nav patīkama, taču, to pārvarot, mēs kļūstam par labākiem cilvēkiem. Mēs iemācāmies ātri pielāgoties.”

Zēnu atbildes skaidri parāda, ka reizēm mēs varējām darīt vairāk, lai palīdzētu viņiem saprast notiekošo. Mums bija neskaidra nojauta, ka pēc piedzīvotās krīzes mums visiem nepieciešams atbalsts. Mēs vērsāmies pēc profesionālas palīdzības, un tā mums visiem bija ļoti noderīga.

Kā mūsu bērni izstrādāja savus emocionālos instrumentus

Brīdī, kad sapratām, ka mana slimība būs ilgstoša, mēs veicām turpmāk izklāstītos pasākumus, lai nodrošinātu zēniem nepieciešamo atbalstu. Laikam ejot, mēs sapratām, cik svarīgi ir iesaistīt bērnus lēmumu pieņemšanā. 

Tādējādi mēs varējām attīstīt viņu emocionālos instrumentus.

1. Mēs jau laikus informējām skolu, kā arī iesaistījām procesā zēnu skolotājus. Mēs pārrunājām mājas dzīvi, skolas gaitas un uzvedību skolā un mājās.
2. Es izveidoju „pozitīvo lietu trauku”. Katrs no mums pateica kaut ko labu par aizvadīto dienu. Pat ja tas bija kas ļoti nebūtisks. Tas tika uzrakstīts uz papīra un ielikts traukā.
3. Mēs vērsāmies pie skolas kopienas ar lūgumu sniegt atbalstu, un to piedāvāja daudzi vecāki. Sākumā es uztraucos, ka daudzu cilvēku iesaistīšanās bērnu pēcskolas aprūpē varētu radīt sarežģījumus. Tagad es domāju, ka tas sagatavoja manus bērnus tam, ka viņu dzīvē būs daudzi citi pieaugušie, piemēram, aprūpētāji.
4. Sociālie darbinieki apciemoja zēnus mājās, lai noskaidrotu, kādu atbalstu varētu sniegt. Jaunākajam dēlam tika iedotas mākslas grāmatas, bet vecākajam – saites uz dažādiem resursiem.
5. Mēs sākām ģimenes terapiju, kad sapratām, ka netiekam galā ar situāciju. Šīm terapijas sesijām bija ilgstoša ietekme uz mūsu ģimenes dzīvi un tās pārvaldību, ņemot vērā manu hronisko slimību. 

Mans jaunākais dēls teica: 

„Mēs tiešām itin nemaz negribējām turp doties, taču tas bija noderīgi. Es varēju konstruktīvi paust savas emocijas. Šīs sesijas arī deva mums iespēju uzzināt vairāk par to, kā mēs katrs domājam. Tās sniedza mums iespēju turpināt mācīties un izzināt citam citu un iemācīja, kā komunicēt pietiekami efektīvi, lai pēc terapijas beigām veiksmīgi turpinātu mūsu ģimenes dzīves kopgaitas.”

6. Ģimenes terapijas seansu laikā apgūto mēs izmantojām praktiski. Mēs pārrunājām pozitīvos un negatīvos aspektus, ar kuriem saskārāmies, un bieži vien kopā meklējām risinājumus.

Tā mēs joprojām darām ikdienā, lai, visu izrunājot, varētu ātri atrisināt jebkuru situāciju, to nesaasinot. Tagad katra mēneša beigās mēs svinam, atzīmējot labās lietas, par kurām esam pateicīgi, tostarp arī to, ar ko varam lepoties.

7. Mūsu prioritāte ir pavadīt laiku kopā katru dienu. Mēs apspriežam katras dienas piedzīvotos pozitīvos un negatīvos aspektus un pārrunājam visas problēmas.
8. Mēs katru dienu svinam savas mazās uzvaras, savukārt par lielākām uzvarām piešķiram apbalvojumu, darot kaut ko kopā.

Ko mūsu bērni, iespējams, vēlas mums pastāstīt, taču nevar

Protams, visu vecumu bērniem bieži vien ir grūti pastāstīt vecākiem par to, kas viņus satrauc. Pat tad, ja saziņa mājsaimniecībā ir ļoti atvērta un atklāta. 

Bērni, kuriem kāds no vecākiem ir slims, bieži vien apspiež savas jūtas, jo nevēlas mūs uztraukt un apgrūtināt. Pievērsiet uzmanību zīmēm, kas norāda uz to, ka:

1. bērni skumst par draudzību vai ģimenes attiecībām;
2. viņi ir nobijušies par to, kas notiek ar slimo vecāku;
3. viņi šo situāciju nevar salīdzināt ne ar ko citu, jo viņiem tā ir jauna;
4. bērnus kaitina brālis vai māsa, un tas, ka viņi šīs sajūtas slēpj un krāj sevī, liek viņiem justies satrauktiem;
5. viņi jūtas atstumti no lēmumu pieņemšanas par to, kur doties vai ko darīt;
6. viņi uzskata, ka tas nav godīgi, ka viņiem mājās ir tik daudz kas jādara;
7. bērni slēpj savas jūtas, patur tās sevī, kļūstot nemierīgi/uztraukušies/dusmīgi;
8. viņi ir stresa pārņemti vai jūtas neērti, esot kopā ar jums;
9. viņus mulsina, ka jums ir nepieciešams aprīkojums, piemēram, ratiņkrēsls/kāpņu pacēlājs;
10. bērniem ir neērti par jebko, kas liek viņiem atšķirties no citiem;
11. jūsu atrastais vai izcīnītais atbalsts, bērnus dara nemierīgus;
12. jūsu izmēģinātās stratēģijas liek viņiem justies neērti;
13. par bērniem smejas vai viņus aizvaino, jo viņi atšķiras no citiem.

Stratēģijas, ko vecāki var izmantot, lai bērniem sniegtu nepieciešamo atbalstu

Vienmēr ir svarīgi veltīt laiku, lai pavērotu, kā bērni tiek galā ar visiem papildu apstākļiem, kas saistīti ar ģimenes locekļa hronisko slimību. 

Esmu apkopojusi dažas stratēģijas, kuras varat izmantot, dzīvojot kopā ar bērniem. Vērojiet, kas palīdz viņiem justies par sevi pārliecinātiem. Vienmēr ņemiet vērā viņu vecumu, brieduma līmeni un pašpārliecinātību, un atcerieties, ka visam ir vajadzīgs laiks.

1. Paskaidrojiet bērniem, kas notiek, ņemot vērā viņu vecumu un izpratnes līmeni.
2. Izmantojiet bibliotēkā esošās grāmatas, kas palīdz bērniem izprast, kas ir slimnīca, kas ir invaliditāte un nespēja veikt ikdienā ierastas lietas.
3. Izveidojiet īpašu rotaļlietu kasti, lai apbalvotu bērnus par mazām uzvarām.
4. Izveidojiet ģimenes sapulču plānu un gādājiet, lai šīs sapulces notiktu regulāri.
5. Apbalvojiet bērnus par aktīvu iesaistīšanos un produktīvi noritējušu ģimenes sapulci, ļaujot viņiem izvēlēties kādu aktivitāti (kas var būt bezmaksas).
6. Ieviesiet katrā dienā vienu noteiktu laiku, kad esat kopā ar saviem bērniem un aktīvi viņos ieklausāties.
7. Izmantojiet lelles saziņā ar bērniem, kuri nevar runāt par notiekošo.
8. Palīdziet viņiem atrast vaļasprieku, kas palīdz atbrīvoties no uzkrātās enerģijas un nolaist tvaiku, lai emocijas neizgāztu uz apkārt esošajiem cilvēkiem.
9. Izmantojiet mikrofonu (var arī izlikties) un ļaujiet viņiem intervēt jūs par jebkuru tematu.
10. Uzrakstiet viņiem pastkarti/vēstuli par to, kā jūtaties.
11. Atbrīvojieties no vainas apziņas par to, ka esat slims. Ja jūs visu laiku jūtaties vainīgs par savu slimību, tas nekādi nepalīdz ne jums, ne viņiem.
12. Atrodiet bērna stiprās puses, kuras attīstīt, un jomas, pie kurām piestrādāt.
13. Katrā dienā atrodiet vismaz vienu pozitīvu notikumu, lai cik nesvarīgs tas arī nebūtu.
14. Pajautājiet viņiem, ko varētu teikt kāds cits bērns, kura vecākam ir hroniska slimība.
15. Izmantojiet radošas izpausmes iespējas, piemēram, mākslu, mūziku, deju un citas nodarbes.
16. Aiciniet viņus rakstīt slepenu dienasgrāmatu, kurā jūs apsolāt neieskatīties (turiet savu solījumu).
17. Ļaujiet viņiem būt dusmīgiem.
18. Pavadiet laiku kopā kā ģimene, lai apbalvotu bērnus par izvirzītā mērķa sasniegšanu.
19. Iemāciet viņiem, kā veikt vienu vai divus aprūpes darbus.
20. Izveidojiet „pozitīvo lietu trauku”. Pēc tam ieplānojiet laiku, kad ikviens var sēdēt un skaļi lasīt visas zīmītes, kas tajā ieliktas. 

Jautājumi, kurus vecāki var uzdot, lai veicinātu komunikāciju ar bērniem

Ir ļoti svarīgi arī bērnam dot iespēju izteikties. Bieži vien viņi var nezināt, kā sākt sarunu par noteiktiem tematiem vai sarežģītām tēmām. Pamēģiniet uzdot viņiem dažus no jautājumiem, ko esmu uzdevusi saviem zēniem:

1. Kā tu jūties situācijā, kad māmiņa ilgstoši slimo?
2. Kā tu jūties saistībā ar pārmaiņām mājās?
3. Kā tev patīk pavadīt laiku kopā ar ģimeni?
4. Ja saskaries ar kādām problēmām, ar ko tu parasti tās pārrunā?
5. Kas tevi uztrauc saistībā ar hroniskām slimībām?
6. Kas tev sagādā prieku tavā ģimenē?
7. Ar ko tu lepojies savā ģimenē?

Atziņas

Iespējams, mēs neapzināmies, cik ļoti mūsu bērni apzinās hroniskas slimības ietekmi. Bērniem ir unikāla izpratne par to, kas notiek viņu ģimenē, taču viņiem var būt grūti runāt par savām sajūtām saistībā ar hroniskas slimības klātesamību viņu ģimenē.

Dzirdot savus zēnus runājam par piedzīvoto krīzi laikā, kad viņi bija tik mazi, es aizdomājos par to, kā viņus ir ietekmējušas manas sāpes un raudāšana. Agrāk es būtu jutusies vainīga, taču tagad redzu, cik viņi ir līdzjūtīgi.

Šodien viņi pat spēj saskatīt pozitīvos dzīves aspektus saistībā ar manu hronisko slimību. Viņi gūst labumu no kopā pavadītā laika un zina, ka es vienmēr esmu blakus, lai palīdzētu viņiem tikt galā ar skolas un mājas darbiem. Esmu kļuvusi arī par viņu uzticības personu, un mēs visi esam daudz tuvāki.

Kad mēs veidojām viņu emocionālos instrumentus, pieauga arī bērnu pārliecība par sevi. Viņi varēja mums pastāstīt, ko viņi vēlas un kur viņi vēlētos būt. Skatoties uz to ar savām „bijušās skolotājas acīm”, es saprotu, ka šāda pieeja ir devusi viņiem zināmu spēju kontrolēt savas emocijas pat tajos brīžos, kad viņi to nejūt.

Mēs vienmēr esam centušies ņemt vērā zēnu izjūtas, pieņemot lēmumus, kas viņus ietekmē. Mana izpratne par to, kā bērni pielāgojas, ir gūta, strādājot par skolotāju. Tomēr šīs stratēģijas ir izstrādātas, uzklausot tieši mūsu bērnu vajadzības.

Mani bērni tagad ir daudz vecāki, tāpēc viņi var izteikties daudz plašāk un izteiksmīgāk. Tomēr, pateicoties mūsu ieviestajām stratēģijām, viņi to var darīt daudz efektīvāk. Es nesaku, ka mums viss izdevās ar pirmo reizi, taču mēs to panācām, strādājot kopā.

Šādi hroniska slimība ir ietekmējusi manu ģimeni. Es ceru, ka jūs varēsiet izmantot dažas no šīm stratēģijām, kas palīdzēs jums attiecību veidošanā ģimenē. Mans viedoklis ir balstīts uz manu mātes pieredzi un 15 gadu darbu, mācot bērnus, kuri ir nākuši no dažādām vidēm un kultūrām.

Visbeidzot, galvenā atziņa, ko es vēlētos, lai jūs paņemtu no šī raksta, ir šāda:

Ieklausieties savos bērnos, nenosodiet viņus par viņu sajūtām un mudiniet viņus dalīties tajās ar jums tik bieži, cik vien viņi to vēlas.

NPS-LV-NP-00049