Katram ir savs paņēmiens, kā tikt galā ar savu slimību. Neatkarīgi no tā, vai tā ir kārtējā darba diena, rūpes par tuviniekiem vai pienākumi, dažkārt mūsu grafiks ir tāds, ka mēs nedrīkstam saslimt.
Bet vai esat aizdomājušies par to, ka šie slimības „pārvarēšanas mehānismi” var mums nodarīt vairāk ļauna nekā laba?
Deizija Svafere (Daisy Swaffer), kopš viņa sevi atceras, hroniskas migrēnas lēkmes gadījumā ir lietojusi „drosminieka masku”. Uzklausīsim viņas stāstu.
Kopš tā brīža, kad man radās hroniska migrēna, ir viena lieta, kurai manā dzīvē ir bijusi ļoti nozīmīga loma. Man nebija ne jausmas, ka tā būs tik svarīga. Tā ir tik būtiska, ka es ar to saskaros katru dienu.
To sauc par „drosminieka masku”.
„Drosminieka maskas” uzlikšana ir kaut kas tāds, ko es instinktīvi daru, neatkarīgi no tā, vai es to gribu vai ne, bet es vēlētos šo procesu kontrolēt labāk.
Droši vien varat uzminēt, kāpēc es to tā esmu nosaukusi, taču „drosminieka maskas” nozīme ir viegli saprotama. Brīžos, kad es jūtos slikti un esmu kopā ar citiem cilvēkiem, es automātiski uzvedos tā, it kā justos daudz labāk nekā patiesībā.
„Drosminieka maska” man ir klāt arī sarunās. Runājot par savām migrēnas lēkmēm, es mēdzu to izmantot par tematu jokiem. Es smejos par migrēnu un apspēlēju to, tādējādi mazinot slimības nozīmi savā dzīvē. Es to daru, lai klātesošie cilvēki justos ērti, bet vai tā tiešām ir mana galvenā vēlme?
Šī ir viena no visnomācošākajām lietām, ko es daru, un man nav nekādas kontroles pār to. Migrēna valda pār mani un manu dzīvi. Man bieži vien šķiet, ka mana dzīve ir apstājusies, tomēr es smejos un jokoju, kad man par to vaicā. Vai arī es pasmaidīšu brīžos, kad jutīšu pieaugam sāpju intensitāti, un cīnīšos ar tām, neskatoties uz to, ka slimība tiek ārstēta.
Es uztraucos, ka gadījumā, ja parādīšu cilvēkiem, kā es patiešām jūtos, viņi nodomās, ka es radu problēmas tur, kur to nav. Vai tik es pati neesmu mazinājusi migrēnas nozīmi savā dzīvē?
Ko gan vēl citu es varu darīt? Ja es agrāk dotos prom no kāda pasākuma, mani varētu pavadīt čuksti: „Bet viņa nemaz neizskatās slima!”
Ar šādiem izteikumiem nākas sastapties ikvienam cilvēkam, kuram ir no malas grūti pamanāma slimība. Daudzi cilvēki domā, ka migrēna ir „tikai nelāgas galvassāpes”. Dažreiz es brīnos, ka cilvēki uztver manu migrēnu tāpat kā savas galvassāpes. It kā es būtu rēgs vai neirotiska būtne no 18. gadsimta romāna.
Brīžos, kad man sāp, neatkarīgi no tā, vai tās ir parastās galvassāpes vai migrēna, es vēlos paslēpties no visiem.
Tieši tādos brīžos „drosminieka maska” izdara savu uzvaras gājienu. Tā neļauj man noslēpties. Katrreiz, kad izmantoju „drosminieka masku”, tā ir cena, ko es maksāju, lai pavadītu tik vērtīgo laiku kopā ar citiem.
Tā nav domāta tikai atsevišķi izvēlētiem cilvēkiem. Manam vīram katru dienu ir jācīnās par laiku, ko pavadīt kopā ar mani. Viņš ir vienīgais cilvēks, kura klātbūtnē man nav jāuzliek „drosminieka maska”, taču es to daru bieži. Brīdī, kad jūtu tuvojamies migrēnas lēkmi, es uzlieku „drosminieka masku”, lai mēs varētu pabeigt iesākto aktivitāti – vai tā būtu galda spēle, ko spēlējam, vai jebkas cits, ko darām kopā.
Mana seja var izskatīties pašpārliecināta un dzīvīga, bet viss pārējais ķermenis tāds nav. Tas kliedz, ka vēlas būt viens un atstatus no cilvēkiem. Tāpēc mani mēģinājumi izturēties normāli ir ļoti nogurdinoši. Es tā izturos arī darbā, lai gan cenšos to pārtraukt.
Tostarp es neesmu ne tuvu vienīgā, kas ir nonākusi šādā situācijā. Nesen veiktajā „Teva” aptaujā aptuveni 43 % no 7500 migrēnas slimniekiem Eiropā norādīja, ka slēpj migrēnas simptomus no draugiem, ģimenes un darba devēja.
Pārsteidzoši, cik liels ir šis skaitlis. Ir svarīgi piebilst, ka, slēpjot simptomus no citiem, mēs kaitējam tikai paši sev.
Manuprāt, „drosminieka maska” un neveiksmes sajūta ir savstarpēji saistītas. Man ir jāsadzīvo ar šo hronisko slimību, un es domāju, ka „drosminieka maska”, raugoties no malas, rada sajūtu, ka viss ir labi un es nepiedzīvoju neveiksmes. Esmu vesela, esmu veiksmīga, es esmu. Tāpat. Kā. Tu...
Vienīgā atšķirība ir tāda, ka manī ir tik daudz sāpju. Un tās ir nerimstošas.
Brīžos, kad es runāju par savu migrēnu, es zinu, ka tā nav patīkama tēma. Slimību nav iespējams izārstēt, tāpēc šī tēma ātri vien kļūst par vienu no tām, par kuru sarunāties ir bezjēdzīgi. Instinktīvi es gribu iepriecināt cilvēku, ar kuru runāju. Es vēlos viņu izklaidēt, lai gan vienlaikus cenšos nodot nopietnu informāciju par savu pieredzi.
Tāpēc es jokoju un mēģinu sarunu un atmosfēru padarīt vieglu un smieklīgu. Manuprāt, tas nāk par labu ne tikai manam sarunu biedram. Ja es nesmietos un nejokotu, tad raudātu. Tas būtu daudz ļaunāk arī tāpēc, ka raudāšana pazemina migrēnas sāpju slieksni.
Es vēlos, lai es varētu kontrolēt to brīdi, kad „drosminieka maska” veic savu uzvaras gājienu, turklāt es gribētu būt godīga, esot kopā ar cilvēkiem. Es gribu, lai varētu kādam pastāstīt, kā es jūtos, nemazinot savas pieredzes vērtīgumu un nenoniecinot to.
Es nevaru palīdzēt šādos brīžos, bet jūtu, ka esmu „problēmas daļa”, tādējādi vēl vairāk veicinot sabiedrības aizspriedumu rašanos un neizpratni par migrēnu. „Drosminieka maskas” uzlikšana tikai šķietami padara
slimības pārvarēšanu vieglāku.
Taču tā nav. Es vienkārši nespēju parādīt šīs maskas otru pusi.
NPS-IE-NP-00298 2022. gada februāris