Я помню, как в мае 2008 года, когда мне было 28 лет, я сидела в кабинете у невролога вместе со своими родителями. Разговор шёл примерно в таком русле:

Невролог: «Результаты проведённой Вам люмбальной пункции, а также МРТ, подтверждают наличие у Вас рассеянного склероза [РС]. Это значит, что у Вас повреждены нервы в головном и спинном мозге. Именно поэтому у Вас и присутствуют такие симптомы».

Я: «Хм...значит, я не смогу больше играть в хоккей на траве?»

Когда у меня диагностировали РС, я поначалу совершенно не торопилась расспрашивать о возможностях для получения медицинской помощи. Я не спрашивала, как долго у меня будут сохраняться симптомы или что мне надо будет делать дальше. Меня интересовало только то, смогу ли я и дальше вести активный образ жизни.

Физические упражнения всегда играли огромную роль в моей жизни. Я никогда не сидела на одном месте. Уже с малых лет мне хотелось попробовать себя во всевозможных видах спорта. Члены моей семьи также ведут активный образ жизни. Отец до сих пор играет в международной команде хоккея на траве, хотя ему уже за 70!

К счастью, невролог уверил меня в том, что диагностирование РС отнюдь не означает, что мне нужно будет обязательно бросить хоккей.

Он сказал практически противоположное: «Я бы посоветовал Вам продолжать играть так долго, как Вам будет по силам».

Уф!

Хоккей – тяжелый вид спорта. и требует физической силы, смекалки и достаточной проворности, чтобы уворачиваться от летающих мячей. Он стал частью моей жизни уже с того возраста, когда я была в состоянии держать в руках миниатюрную клюшку, которую смастерил для меня отец.

Хотя в то время я занималась множеством различных видов спорта, именно хоккей по-настоящему увлекал меня. Он стал по сути моей жизнью. Я занималась этим спортом довольно долго, со школьных лет до университета, и достигла достаточно высокого уровня. Я была как вице-капитаном, так и капитаном своей хоккейной команды и добилась множества кубков и медалей.

Помимо отца, в хоккей играли также мои сёстры и многие другие более дальние родственники. Хоккей у нас в крови.

Тем не менее после диагностирования у меня РС мне пришлось адаптироваться, вносить определённые коррективы и искать новые способы поддержания физической активности.

Сохранение активности при РС

Внесение коррективов с учётом моего состояния

В итоге после диагностирования РС я продолжала играть в хоккей ещё на протяжении 5 лет.

До этого я всегда играла в качестве нападающей, однако обусловленная РС усталость стала ограничивать мои способности к быстрым рывкам. Постепенно я стала переходить к роли защитника, которая мне понравилась даже больше, чем я ожидала!

Также мне нужно было скорректировать свой график тренировок. Раньше я тренировалась по два раза в неделю и участвовала в двух матчах на выходных. Теперь же я снизила интенсивность до одного матча во время выходных. В течение недели я старалась поддерживать свои навыки и физическую форму другими менее утомительными способами.

Альтернативные способы сохранения активности при РС

По мере прогрессирования РС (особенно усиления усталости) мне неизбежно приходилось задумываться об альтернативе игре в хоккей.

Мне нужно было найти такое занятие, которое не требовало постоянных быстрых движений (особенно на тот случай, если мне пришлось бы использовать вспомогательные приспособления для ходьбы или инвалидное кресло).

Я решила попробовать танцы, которыми в итоге занимаюсь по сей день. Танцы позволили мне оставаться активной после того, как я перестала играть в хоккей. Танцы позволяют двигаться в подходящем мне ритме. Даже в те дни, когда меня одолевает усталость, я стараюсь делать хотя бы что-то по мере сил.

Я также могу прервать занятие для посещения туалета, когда у меня «пошаливает» мочевой пузырь. Посередине хоккейного матча с этим уже возникли бы сложности.

Я смогу продолжать танцевать даже в том случае, если буду находиться в инвалидном кресле. Так что мне не придётся отказаться от любимого занятия в тот момент, когда РС начнёт ограничивать мою подвижность. Осознание этого помогло мне с гораздо большей уверенностью смотреть в будущее.

Стремитесь к достижениям, но оставайтесь реалистами

Для меня важно ставить перед собой определённые цели, но при этом я стараюсь, чтобы они оставались реалистичными. В противном случае меня постоянно преследовала бы горечь неудачи.

Когда я ещё играла в хоккей, приходилось мириться с тем, что иногда мне было не под силу выдержать целый матч. Тем не менее я всегда выкладывалась на 100 процентов и меня не мучили угрызения совести, если в какой-то момент приходилось просить кого-то подменить меня до конца игры.

Когда-то мне также хотелось поучаствовать в лондонском марафоне, но теперь уже очевидна нереалистичность такой цели при моём нынешнем состоянии. Вместо этого я тренировалась и приняла участие в ходьбе на 20 километров в рамках благотворительного мероприятия для пациентов с РС. Подобные цели помогают мне сохранять мотивацию и положительный настрой. Если ставить перед собой слишком недостижимые цели, это приведёт только к разочарованию и огорчению.

Я сама могу оценить своё самочувствие гораздо лучше, чем кто-то другой. Поэтому я очень рада возможности самостоятельно устанавливать для себя цели.

Сохранение активности полезно для психологического состояния

Ведя активный образ жизни, я как бы обретаю ощущение счастья. Адреналин и эндорфины очень благоприятно влияют на моё психологическое состояние.

Именно поэтому очень важно ставить перед собой такие цели, которые не будут казаться обременительными обязанностями. К тому моменту, когда я перестала играть в хоккей, меня уже начала всё больше разочаровывать ограниченность физических возможностей моего тела. Мне хотелось продолжать играть так, как я делала это всегда. Я ощущала себя виноватой в том, что подвожу членов команды. Чем медлительнее я становилась, тем больше увеличивался риск получения травмы.

Как ни трудно мне было в этой ситуации, мне пришлось спросить саму себя, сто́ит ли ждать каких-то улучшений в будущем. Ответ был отрицательным, поэтому я решила не затягивать и перестать заниматься своим любимым спортом до того, как я его возненавижу.

Я рада, что могу сохранять активность благодаря ходьбе и танцам. Физическая активность очень положительно влияет на психику и мозг, а также на весь организм в целом. У человека с РС активность оказывает нейропротекторный эффект, то есть защищает нервы от повреждения. Положительный эффект физической активности может сохраняться на протяжении нескольких последующих дней.

Польза от наличия сети социальной поддержки

Сохранение активности и связанные с этим социальные контакты могут оказаться фантастически полезными. Исследование, проведённое обществом по РС, указывает на то, что от одиночества может страдать 3 из 5 пациентов с РС. Поэтому крайне важно предпринимать меры, чтобы не оказаться в изоляции.

Групповые виды спорта — это простой и приносящий радость способ завести новых друзей. Члены моей хоккейной команды оказали мне просто невероятную поддержку после того, как у меня диагностировали заболевание.

Хотя занятия танцами представляют собой более индивидуальный вид деятельности, там я тоже нашла друзей. Активный образ жизни может помочь встряхнуться и сменить обстановку, что может способствовать налаживанию полезной сети социальной поддержки.

Если у вас РС, то активный образ жизни будет значить для вас гораздо больше, чем просто поддержание хорошей физической формы. Важно найти для себя несколько различных способов поддержания физической активности при малейшей возможности.

В нынешнее время для этого существует множество различных занятий и видов спорта. Вы можете выбрать для себя что-то из следующего:

• групповые занятия
• командные виды спорта
• тренажёрный зал
• занятия через интернет

Когда люди говорят, что они не любят физические упражнения, я этому не вполне верю. Я считаю, что им просто не удалось найти подходящий как раз им вид занятий. Существует множество различных вариантов, поэтому физическими упражнениями может заниматься кто угодно независимо от возраста, физических возможностей или уровня подготовки.

NPS-EE-NP-00092