— Ты в порядке? Безобидный с виду вопрос, не очень понятный, допускающий разные толкования, и нередко на него очень трудно ответить.

Я постоянно ловлю себя на том, что всё время спрашиваю свою жену, всё ли у нее хорошо. Действительно всё время — раз в час, иногда каждые десять минут, а то и несколько раз в минуту. И не всегда этот вопрос имеет смысл задавать, ведь если она «не окей», она, скорее всего, не сможет мне ничего сказать, и даже если она «окей», из-за трудностей с коммуникацией ее ответы ограничиваются небольшим кивком или слабым «да», а часто ответов не бывает вовсе.
И всё же, я продолжаю спрашивать.

Может быть, мне нужно задавать другой вопрос?

И хотя я много времени провожу со своей женой и очень хорошо ее знаю, я всё равно каждый день часами беспокоюсь о том, как она себя чувствует. Она редко жалуется, на ее лице редко видны эмоции, и нет никаких диагностических инструментов, которые помогли бы мне понять, что происходит у нее в голове. Поэтому я спрашиваю: «Ты в порядке?», когда она просто сидит рядом. Или кашляет. Или ей трудно глотать. Или у нее меняется выражение глаз… Ну, вы поняли.

Я почти уверен, что это ее злит, и меня расстраивает отсутствие определенного ответа, но какие у меня варианты?

Я спрашивал по-другому: Как ты себя чувствуешь? Тебе нужна помощь? Что-то не так? — но получал тот же ответ. Я пробовал давать ей колокольчик, чтобы она могла позвонить, когда ей что-то нужно, но она его использовала только когда хотела переключить канал телевизора.

Кстати о телевизоре: в прошлом году я смотрел на канале «Эн-би-си» популярное шоу «Необычный плейлист Зои», где у одного из героев было неврологическое заболевание прогрессирующий надъядерный паралич (ПНП), и его состояние было таким же, как у моей жены. «Проклятье» его дочери Зои заключалось в том, что она могла слышать мысли окружающих ее людей, потому что они превращались в песни и танцы. К счастью для Зои ее проклятье давало ей возможность напрямую слышать, что хочет ее отец, и что ему нужно.

Я могу только мечтать о таком проклятье.

Трудно понять состояние ваших любимых (если они не могут общаться).

Со временем мои чувства обострились настолько, что я различаю малейшие оттенки поведения своей жены. Через всю комнату я слышу, как изменяется ее дыхание. По тому, как она сидит, я чувствую, насколько она устала. Если она начинает суетиться, значит, что-то случилось. Я очень тонко чувствую оттенки ее запаха. Я бы мог работать в охране.

Иногда мне кажется, что в течение дня я потратил большую часть своей энергии, настраиваясь на каждое ее движение, дыхание, звук, моргание и так далее.

Подождите! Это на что-то похоже… Ах да, точно, на возню с новорожденным. Впервые принеся домой свой сверток счастья, вы легко можете довести себя до нервного истощения, реагируя на мельчайшее движение. Примечание: у меня только один ребенок, но я слышал, что родители уже не так пристально следят за своими вторым и последующими новорожденными. С моей женой это — навсегда.

Может быть, вы решите не заходить так далеко в стремлении узнавать состояние ваших любимых, но никогда не помешает добавить чувствительности к вашей заботе. Помимо очевидных в нашем случае проблем с коммуникацией у человека могут быть другие причины быть сдержанным в рассказах о своем состоянии.

Люди могут бояться стать обузой, чувствовать себя неудобно, настойчиво прося о помощи, застесняться или потерять ориентацию, их состояние здоровья при черепно-мозговой травме может вызывать симптомы как при деменции… а еще есть пожилые пациенты. И вы не всегда получаете достоверный ответ на заданный вопрос, так что лучше вам развить в себе шестое чувство, чтобы проверять сказанное.

Не взваливайте всё на себя

Стоит напомнить еще об одном: важно спрашивать у других людей, что они думают о ваших любимых. Конечно, я стараюсь заботиться о потребностях своей жены, но я заметил, что из-за усталости мое восприятие притупляется. Вы можете обнаружить, что пропускаете сигналы или просто привыкли к чему-то, что на свежий взгляд может оказаться проблемой. Я проверяю свое восприятие на своей сестре, лучших друзьях моей жены, ее психологе, неврологе и психиатре. И я прошу их говорить, если я веду себя слишком покровительственно или впадаю в паранойю.

Список качеств, необходимых хорошему опекуну, длинный, и невозможно полностью соответствовать этому списку. Первые строки моего личного списка занимают два качества: эмпатия и чувствительность, потому что именно они помогают мне поддерживать контакт со своей женой, определять и выполнять ее потребности и, самое главное, защищать ее, когда она в опасности или болеет. Развивая в себе эти качества, вы сможете лучше заботиться о своих любимых.

NPS-EE-NP-00148