Семьи, в которых есть хронические больные, могут столкнуться со многими препятствиями, поэтому им нужно выработать новые способы поведения в дни обострения. Конечно, семьи бывают всех форм и размеров, а значит, каждая ситуация уникальна.

Я не могу погружаться в сложности индивидуальных обстоятельств. И все же, я могу поделиться опытом жизни моей семьи с хроническим заболеванием и тем, как это заболевание влияет на них. Сегодня я хочу разобраться в том, что думают мои дети о жизни с хронически больным родителем. Я надеюсь, что другие родители, живущие с хроническими заболеваниями, смогут хоть немного понять, как справляются их дети, и увидеть их роль в отдельно взятой семье.

Кроме того, я бы хотела поделиться тем, как мы пробовали организовать свою жизнь. Я расскажу, что помогло, а что у нас не сработало. Посмотрите внимательно — может быть, у вас это сработает!

Немного о нашей семье

Мы с Джоэлем поженились в 2003 году. Вскоре, в 2004 году, родился наш старший сын, а еще почти через два года к нему присоединился младший.

Я работала учителем в начальной школе по специальности «Обучение в начальных классах». Я любила свою работу, но хроническое заболевание означает, что я — инвалид и не могу работать, да и вообще много чего не могу. Моя основная сиделка — Джоэл, а сыновей можно назвать молодыми сиделками.

Кроме того, у меня есть дневная помощница, которую мне предоставило государство. Она помогает мне одеваться и следит, чтобы я ела достаточно хорошей пищи.

Я жила с нетипичной мигренью с наступления половой зрелости. Позднее, в 2014 году, у меня нашли редкое заболевание мозга: идиопатическую внутричерепную гипертензию (ИВГ). Среди основных симптомов — постоянная боль, плохая подвижность, неожиданные падения и обмороки. У меня было шесть операций на мозге и три операции на черепе и позвоночнике, однако сейчас я почти всё время провожу в постели. Мои сиделки (в том числе и мои мальчики) должны быть всегда начеку.

Сколько нужно рассказывать своим детям?

Очень трудно объяснить другим, особенно детям любого возраста, что это значит — жить со сложным хроническим заболеванием. Здесь нет универсального подхода, как нет универсального способа оценить его влияние на семейную жизнь. Каждый ребенок реагирует на эти изменения по-своему.

Как родитель и как учитель я уверена, что мы должны следовать за детьми. Поэтому, узнав диагноз, мы с Джоэлем решили, что будем максимально честно отвечать на все вопросы своих мальчиков.

Однако у всех родителей свои методы воспитания. Некоторые могут решить, что не нужно беспокоить своих детей заботами или неприятными подробностями. В этой статье я просто описываю свои мысли и мнения — вам они могут не подойти, и это нормально.

Нередко дети знают о том, что происходит, намного больше, чем мы думаем. Но то, что они видят, слышат и понимают, скорее всего, будет отличаться от того, что они чувствуют с точки зрения нашего, взрослого мнения. Даже самому понимающему родителю бывает трудно думать, как ребенок.

И если мы недостаточно расчистим площадку, возможная путаница приведет к расстройству и тревожности, даже если мы изо всех сил стараемся оградить своих детей.

Я считаю, что, если скрывать факты от своих детей, это может вызвать эмоциональный взрыв недоумения, тревожности и страха. Поэтому я рассказываю своим детям все, что можно, учитывая их возраст, зрелость и текущий уровень эмоционального благополучия.

Я не рассказывала им все в подробностях, особенно пока они были маленькими, но я стараюсь помочь им понять, что происходит.

Что мои дети думают о хронической болезни

Я задавала своим мальчикам вопросы о нашем совместном путешествии с хроническим заболеванием.

Когда мое состояние ухудшилось, им было восемь и десять, и они помнят отдельные ключевые моменты этого времени. Сейчас они могут формулировать свои чувства и рассуждать о своем путешествии.

Пройдя множество сеансов профессиональной поддержки, мои мальчики спокойно и свободно отвечают на мои вопросы. И это произошло не сразу — нам пришлось много и напряженно поработать, пока мои дети не научились быть настолько откровенными.

Мы с Джоэлем читали их неотредактированные слова. И хотя мы очень волновались, их искренние ответы заставили нас гордиться своими детьми и тем, чего мы достигли вместе.

Что говорят мои мальчики о жизни с хроническим заболеванием

Вот самое важное, сказанное моими мальчиками о том, что произошло, что они чувствовали и что им помогло.

Мальчики верят, что я не искажу их мнения, поэтому я только немного отредактировала их слова, чтобы был понятен контекст.

Я обозначила ответы старшего буквой С, а младшего — буквой М.

С: Я плохо помню свои чувства, когда мама сильно заболела, но я думаю, что сначала с этим разбирались мама и папа, а потом папа рассказал нам, что случилось.

М: Я огорчался за нее, потому что знал, что ей плохо. Но я знал, что всё будет хорошо, потому что мы хорошая команда.

С: Я помню, как мама и папа показывали нам карту черепа, чтобы объяснить первую мамину операцию. Сначала я сильно испугался, но я хотя бы знал, что происходит. Когда я узнал, что происходило, я почувствовал себя лучше. Мне понравилось, что у меня спросили, где я хочу пожить, пока их не будет.

С (Прод.): Теперь нам всё объясняют. Папа объясняет нам логистику того, что происходит в больнице и что нам нужно знать, пока их нет. Когда мы дома, мы заходим к маме, если она слишком плохо себя чувствует, чтобы спуститься в гостиную и посмотреть вместе телевизор или фильм. Папа нам всегда рассказывает, если мама ночью упала.

С (Прод.): Сначала я скрывал, как всё это на меня влияло, но я мог поговорить с папой, потому что это происходило не с ним. И только последние год или два я могу поговорить об этом и с мамой. Возможность свободно говорить об этом улучшила мое самочувствие.

С (Прод.): Как это — иметь родителя с хроническим заболеванием? Это не просто сравнить с чем-то еще. Я думаю, что делаю то же количество работы, что и мои друзья, но делаю другое. Мы чаще всего готовим ужин и учимся слышать сигналы тревоги. Нам приходится быть более ответственными. Я не могу просто расслабиться — я должен помогать.

М: Я думаю, что меня поощряли искать больше работы по дому и быть более полезным, чем обычно делают люди моего возраста. Мы могли просто оставить все дела папе, но мы решили этого не делать — не такая мы семья. Мы помогаем друг другу.

С: Я научился больше заботиться о других и управлять своими чувствами.

М: У меня хорошо получается вдохновлять и поддерживать других. Я научился эмпатии. Мы лучше понимаем, что происходит, если мама рассказывает нам, что она чувствует, поэтому мы спрашиваем ее каждый день.

М (Прод.): Когда мы ходим куда-то всей семьей, это для нас больший стресс, чем раньше. Мы должны подумать о мамином кресле-каталке, убедиться, что это место доступно для ее кресла и что там для нее не слишком шумно.

М (Прод.): Нам весело дома всем вместе. У нас одинаковое чувство юмора, и мы всегда можем сделать что-то, что понравится всем.

М (Прод.): Я думаю, что наши семейные собрания помогают, потому что мы можем разговаривать без осуждения и стараемся не держать свои чувства в себе. Это значит, что мы не оскорбляем и не раним чувства друг друга и в другое время, потому что мы знаем, что чувствует каждый из нас.

М (Прод.): Когда мне трудно, я могу поговорить с кем захочу, это зависит от ситуации, но я всегда могу поговорить с мамой или с папой. Если я огорчаюсь из-за другого члена семьи, мне проще поговорить с мамой.

М (Прод.): Меня беспокоит, что маме становится хуже.

М (Прод.): В моей семье мне нравится, что мы открыто выражаем свои чувства и принимаем других. «Сначала семья, потом друзья». Мне очень нравится, что у нас такая тесная связь. Я горжусь своей семьей, тем, как мы все справляемся с маминой болезнью, как мы принимаем друг друга — мы никого не отделяем. Я горжусь тем, какие мы взрослые.

М (Прод.): Если бы я мог что-то изменить в жизни семьи, я бы больше времени проводил с ними. Неважно, сколько — важно быть вместе.

Из ответов наших мальчиков видно, что иногда мы должны были больше сделать, чтобы помочь им понять происходящее. Мы смутно понимали, что после этой жизни в кризисном режиме нам всем нужна поддержка. Мы обратились за помощью к профессионалам, и нам это очень помогло.

Как наши дети вырабатывали собственные эмоциональные инструменты

Когда мы поняли, что моя болезнь может затянуться, мы приняли меры для поддержания мальчиков. С временем мы поняли, как важно привлекать детей к принятию решений.

Таким образом мы смогли разработать их эмоциональные инструменты.

1. Мы почти сразу сообщили обо всем в школу и привлекли учителей наших мальчиков. Мы обсуждали домашнюю жизнь, работу в школе, их поведение в школе и дома.
2. Я придумала «Позитивный кувшин». Каждый из нас придумывал что-то хорошее, пусть и незначительное, про наш день. Потом мы писали это на бумаге и опускали в кувшин.
3. Мы попросили о помощи нашу школу, и очень многие родители предложили ее. Сначала я беспокоилась, что такое количество людей, участвующих в наших занятиях после школы, все испортит. Сейчас я думаю, что это подготовило моих детей к присутствию в их жизни многих других взрослых, например, помощников.
4. К нам домой приходили социальные работники, чтобы помочь детям. Младшему давали книги по искусству, а старшему — ссылки на источники.
5. Когда мы признали, что не справляемся, мы обратились к семейному терапевту. Эти занятия оказали длительное влияние на то, как мы организовали свою жизнь с моей хронической болезнью.

Мой младший сказал:

«Мы очень не хотели идти, но это оказалось полезным. Я смог конструктивно выразить свои эмоции. К тому же, мы получили возможность узнать, как думают остальные. Мы стали постоянно изучать друг друга и научились достаточно эффективно общаться, чтобы продолжить свое совместное путешествие и после окончания терапии».

6. На семейных посиделках мы применяли терапию на практике. Мы обсуждали свои положительные и отрицательные эмоции, часто вместе работая над поиском решений.
   И так же мы продолжаем общаться каждый день, быстро разбираясь с ситуацией, пока она не переросла в что-то большее. Теперь мы празднуем конец каждого месяца, отмечаем свои собственные положительные моменты, что-то, за что мы благодарны и чем мы гордимся.
7. Мы сделали приоритетом проводить время вместе каждый день. Мы обсуждаем всё хорошее и плохое за день, проговариваем проблемы.
8. Мы каждый день празднуем свои маленькие победы, а победы побольше вознаграждаем каким-то совместным действием.

Что наши дети, возможно, хотели бы нам сказать, но не могут

Конечно, детям в любом возрасте и при любом воспитании часто бывает трудно сказать своим родителям, что их расстраивает или беспокоит, даже если в доме открыто общаются.

Дети, которым приходится жить с больным родителем, могут скрывать свои чувства, потому что не хотят нас беспокоить или обременять. Нужно смотреть на следующие признаки:

1. Они расстраиваются из-за дружеских или семейных отношений.
2. Они боятся того, что происходит с их больным родителем.
3. Они не могут это ни с чем сравнить, потому что для них это совершенно новое ощущение.
4. Их раздражает брат или сестра, а, держа в себе это чувство, они становятся нервными.
5. Они чувствуют, что не решают, куда идти или что делать.
6. Они считают несправедливым, что им приходится так много работать по дому.
7. Они держат в себе чувства и начинают нервничать / беспокоиться / сердиться.
8. Они волнуются или стесняются, когда вы выходите куда-то вместе.
9. Они стесняются, что вам нужно оборудование (например, кресло-каталка или лестничный подъемник).
10. Их беспокоит всё, из-за чего они непохожи на других.
11. Они нервничают из-за той поддержки, которую вы получили или которой добивались.
12. Им некомфортно из-за тех стратегий поведения, которые вы предлагаете.
13. Их выделяют или издеваются, потому что они другие.

Стратегии поддержки детей родителями

Всегда важно не спешить и посмотреть, как дети справляются с повышенной нагрузкой из-за жизни с хроническим больным.

Мы предлагаем использовать для поддержки детей приведенные ниже стратегии. Посмотрите, что из этого поможет детям чувствовать себя увереннее. Обязательно учитывайте их возраст, уровень зрелости и уверенности, и помните, что на все нужно время.

1. Доступно для их возраста объясните детям, что происходит.
2. С помощью книг из библиотеки расскажите детям о больницах и болезнях.
3. Соберите коробку специальных игрушек, чтобы награждать за маленькие победы.
4. Придумайте систему семейных собраний и регулярно проводите их.
5. Дайте детям выбрать какое-то занятие (оно может быть бесплатным), чтобы вознаградить за продуктивное собрание.
6. Для начала определите время, когда вы каждый день сможете их активно выслушать.
7. С детьми, которым трудно о чем-то говорить, используйте кукол.
8. Помогите детям найти хобби, которое поможет им выпустить пар.
9. Используйте микрофон (можно импровизированный), чтобы они могли взять у вас интервью на любую тему.
10. Пишите им открытки или письма о своих чувствах.
11. Отложите в сторону свое чувство вины из-за болезни — это не поможет ни вам, ни им.
12. Найдите сильные стороны своих детей и то, над чем им еще нужно поработать.
13. Каждый день находите хотя бы что-то положительное, пусть и небольшое.
14. Спросите у детей, что мог бы сказать другой ребенок, у которого родитель живет с хроническим заболеванием.
15. Используйте творчество — рисунки, музыку, танцы и т.п.
16. Предложите им вести секретный дневник и пообещайте в него не заглядывать (и держите обещание).
17. Позвольте детям сердиться.
18. В качестве вознаграждения за достижение цели проводите время с семьей.
19. Научите детей выполнять одну или две процедуры по уходу за вами.
20. Сделайте «Позитивный кувшин». А потом назначьте время, когда каждый может сесть и вслух прочитать все записки из кувшина.

Вопросы, которые могут задать родители, чтобы начать разговор

Очень важно дать своему ребенку возможность высказаться. Нередко дети не знают, как начать разговор на определенную тему или поговорить о сложных предметах. Попробуйте задать им вопросы, которые я задавала своим мальчикам:

1. Что ты чувствуешь из-за долгой маминой болезни?
2. Что ты чувствуешь, когда в доме что-то меняется?
3. Нравится ли тебе проводить время с семьей?
4. С кем ты разговариваешь, если у тебя проблемы?
5. Что именно тебя беспокоит в связи с хронической болезнью?
6. Что тебя радует в нашей семье?
7. Чем ты гордишься в нашей семье?

Заключение

Мы, наверное, не понимаем, сколько знают наши дети о влиянии хронического заболевания. Дети как никто понимают, что происходит в семье, но им может быть трудно говорить о своих чувствах, связанных с хроническим заболеванием.

Слушая, как мои мальчики говорят о кризисных временах, когда они были такими маленькими, заставило меня задуматься — как на них повлияли моя боль и мои слезы? Раньше я бы почувствовала себя виноватой, но сейчас я вижу, как сильна в них эмпатия.

Сегодня они даже видят положительную сторону в жизни с хроническим заболеванием. Они радуются семейной жизни и знают, что я всегда рядом и помогу им разобраться в делах, в школе и дома. Они стали мне доверять, и мы очень сблизились.

Когда мы работали над их эмоциональными инструментами, дети стали увереннее. Они могли сказать нам, что они хотели сделать и когда они это хотели. Глядя на это глазами бывшего учителя, я понимаю, что таким образом они получают контроль, даже не чувствуя этого.

Мы всегда хотели учитывать чувства детей, принимая касающиеся их решения. Истоки моего понимания того, как адаптируются дети, лежат в моей работе учителем. Но наши стратегии мы вырабатывали, непосредственно выслушивая детей.

Сейчас мои дети стали намного старше и могут четко выражать свои мысли. И все те стратегии, которые мы использовали, значительно помогли в этом. Я не говорю, что все получилось с первого раза, но мы добились этого совместной работой.

Так хроническое заболевание повлияло на мою семью. Я надеюсь, вы сможете использовать что-то из нашего опыта, чтобы наладить отношения в своей семье. Мое мнение основано на моем опыте матери и на 15-летнем стаже работы учителем с детьми разных культур и социального происхождения.

И, наконец, основная мысль, которую я хочу донести:

Слушайте своих детей, не осуждайте их чувства, помогайте им делиться своими чувствами с вами, когда они этого захотят.

NPS-EE-NP-00081