Около 80 % людей с РС указывают усталость как один из симптомов.

«Усталость» кажется таким сухим, старомодным словом, с его помощью совершенно нельзя описать то душераздирающее истощение, которое влечет за собой РС.

Ну, мы все устаем, так? Если вы родитель, то, вероятно, участвовали в соревнованиях среди родителей под названием «Кто самый усталый? Конкуренция. Или, когда появляется маленький ребенок, партнеры начинают доказывать с калькулятором в руках, кто и сколько успел поспать.

Как человек, поднимающийся по карьерной лестнице, вы, возможно, работали допоздна, а потом пропустили рюмочку (или две) после работы и спали буквально пару часов, чтобы подняться утром, принять витамины и залить их кофе.

Нам со всех углов твердят, что истощение — это современная эпидемия. Но это? Это. Совсем другая. История.

Борьба с усталостью

Я всегда была очень активным человеком (не в спортзале, к сожалению), и я всегда расходовала запас адреналина. Я всегда приходила первой, а уходила последней.

С РС все изменилось. Лучший способ описать усталость, которую я испытываю, — это не кирпичная стена, которую упоминают другие люди с РС при разговоре. Конечно, я пару раз налетала на эту стену, но в основном она ощущается, как огромная невидимая рука, которая с силой толкает меня вниз, выжимая из меня все жизненные силы.

Более того, она забирает всю силу, и мыслительные способности, и мышцы. Как если бы мастер управлял марионеткой, а потом взял ее и бросил. Я вынуждена спать, и тут нет вариантов. Никаких «если», никаких «но».

Для таких людей, как я, привыкнуть к такому распорядку очень трудно. Я возражала, и очень сильно. Приходилось справляться с множеством других симптомов и обычных стрессов повседневной жизни, но это желание поспать, связанное с РС, было невероятно навязчивым. Как смеешь ты, РС? Когда мне нужно было быть полностью сфокусированной, я была бесполезна, лежала на диване, спала, а жизнь шла мимо. Или мне так казалось.

Болезнь повлияла не только на меня. Я была матерью-одиночкой, у сына не было обычного активного родителя, который возил бы его в секции дзюдо, регби, в компьютерный клуб и в гости к другим детям. От меня не было толку. Мне приходилось бесконечно просить других об одолжении, другие родители взяли на себя мои обязательства, и я просто рыдала.

Усталость — это вам не медаль

В частности, я поняла, что не принимала усталость (или неврологическую клиническую усталость, чтобы быть точной), всерьез. Все остальные симптомы я медленно, но все же приняла как часть своей жизни — свисание стопы, проблемы с равновесием, слабость в руках, мышечные спазмы. Но с усталостью я боролась, как нас учило общество. Странно, «усталость» — одновременно признак слабости и также этакий орден.

В итоге я начала по-настоящему считаться с этим истощением. Это был реальный, настоящий симптом, а не проявление слабости или неудачи. Я посетила семинар по усталости, связанной с РС, проведенный моим замечательными профессиональными медсестрами, где я встретилась с другими людьми, столкнувшимися с той же ситуацией. Мы обменялись историями, секретами и советами, мне там оказали просто невероятную поддержку.

Я начала встраивать в свое расписание «время сна». Было нелегко, и я все еще сопротивлялась, буквально готова была спички в глаза вставлять, но постепенно я научилась справляться с усталостью только так. Надо было поспать, я спала. Бывало, что я приходила на семейные мероприятия и периодически отлучалась, чтобы прикорнуть в гостевой комнате. Мои друзья знают, что мне, возможно, придется отменить запланированный обед или сказать, что приду позже. Даже мой начальник, который также, к счастью, мой лучший друг, учитывает эту мою особенность. Я могу устроиться в строительном вагончике и поспать полчасика или около того.

Сложнее всего объяснить окружающим, что усталость — не повод для шуток. Это не просто симптом, и это не глупое оправдание. Порой бывает просто ужасно: чувствуешь, что надо поспать, иначе просто тут же упадешь.

В моем случае усталость то наступает, то отступает. Во время рецидивов усталость просто во всей красе, а в другое время у меня прекрасно получается справляться с ситуацией и выходить из нее без значительных потерь. Мне пришлось учитывать, что лучше всего работаю рано утром, а к 14:00 уже сильно устаю, и я подстроила свое расписание соответственно.

Сегодня я знаю, что РС не повод поспать, а причина, по которой спать нужно обязательно.

NPS-EE-NP-00003 Август 2020 г.