Жить с РС сложно, скажем прямо. Болезнь влияет на каждый аспект вашей жизни, от потери подвижности до потери зрения и потери контроля над мочевым пузырем. Так себе зрелище.

Однако есть надежда! На самом деле, есть несколько инструментов и секретов, которые я обнаружила за то время, пока живу с диагнозом РС, и которые изменили мою жизнь, или, по крайней мере, позволили мне немного жить. Вот список некоторых моих личных советов и секретов.

Создайте свою команду и узнайте ее членов поближе

У вас диагностирован РС. Что теперь? Во-первых, создайте свою команду по уходу. Подходите к этому так, словно вы являетесь руководителем, работающим над новым проектом: проект здоровья вашего организма. В группу по уходу могут входить консультанты, они предоставят информацию, которая поможет вам наилучшим образом решить, как жить дальше.

Вот несколько людей, которые играют ключевую роль в моей команде по уходу за пациентами с РС:

Невролог-специалист по РС

Существует множество различных областей неврологии; поиск невролога, который специализируется на РС, может помочь вам определить, какие методы лечения лучше всего подходят для лечения симптомов и т. д. Они также могут дать вам направление к другим специалистам в областях, не относящихся к РС (например, урологу или нейроофтальмологу).

Медсестра, специализирующаяся на пациентах с РС

У некоторых специалистов по РС в штате бывает медсестра, специализирующаяся на пациентах с РС. Она уточняет анамнез и прочую информацию. Она может стать отличным источником информации и помощи. Например, если у вас развились побочные эффекты от лечения, или вы просто хотите уточнить что-либо по следам последнего визита к врачу, то вы можете связаться со специализирующейся на пациентах с РС медсестрой по электронной почте или с помощью текстовых сообщений. (Профессиональный совет: я обычно отправляю им небольшую благодарственную записку с подарочной картой в кофейню. Им приятно, и они вас запомнят.)

Физиотерапевт/специалист по трудотерапии

Реабилитационная терапия может стать ключевой частью борьбы с инвалидизирующим заболеванием. Физиотерапевт может помочь вам укрепить те части тела, которые ослабли, или справиться с симптомами, влияющими на их подвижность. Специалист по трудотерапии может помочь вам найти инструменты, необходимые для повышения качества жизни. Хотя это очень разные сферы, они являются неотъемлемой частью моей команды терапии РС.

Спасательные гаджеты

Гаджеты — это круто, а гаджеты, которые помогают вам экономить энергию и обеспечивают безопасность в целом, еще круче. Вот мои любимые гаджеты:

Средства передвижения

Когда мне впервые поставили диагноз, я не могла управлять ногами. Я провела лето в реабилитационном центре, где вновь училась ходить с костылями, и я не устану повторять, что это удивительное приспособление! В отличие от трости или ходунков, я обнаружила, что костыли обеспечивают лучшую поддержку, распределяя ее по всей руке. У меня также есть велосипед для ходьбы, на котором я передвигаюсь на большие расстояния (более четверти миль). Я могу пользоваться ими даже с учетом моих физических ограничений, но они мое передвижение не ограничивают!

Кресло-коляска

Инвалидные коляски могут казаться страшными, но иногда они необходимы, если ваша подвижность значительно снизилась, или если вам нельзя попусту тратить силы. У меня кресло-коляска по индивидуальному заказу, она не раз выручала меня. Я даже провела целый год в инвалидном кресле, но это не помешало мне жить! Разумеется, мне хотелось бы ходить на двух ногах, но я благодарна, что у меня в распоряжении есть такие устройства-помощники.

Кресло для душа

Так просто и так полезно. Это кресло помогает мне не растрачивать лишнюю энергию и мне в нем гораздо безопаснее. Что тут еще добавить!

Мелочи

У меня тремор, и держать предметы в руках может быть трудно. С помощью эрготерапевта мы нашли утяжеленные предметы (столовые приборы, ручки, карандаши, ножницы), которые помогут мне лучше контролировать движения. У меня также есть небольшая петля на задней панели чехла для телефона, чтобы мне было проще контролировать ситуацию при использовании телефона. Порой дело как раз в этих мелочах.

Ваш медицинский персонал может помочь вам решить, какие вспомогательные средства лучше всего подходят для вас, и сделать все необходимое, чтобы вспомогательные устройства были идеально под вас подогнаны, что очень важно.

Да здравствует лед!

Тепло и рассеянный склероз не дружат, вот прям совсем никак. Тепло, будь то горячий душ или теплый климат, могут усугубить симптомы РС и вызвать серьезный дискомфорт.

Идеально оставаться в прохладе, когда вокруг жарко. К счастью, у нас есть лед. О, как я люблю лед. Я пользуюсь полотенцем со льдом (небольшое полотенце, куда я кладу пакеты со льдом) всякий раз, когда я нахожусь вне дома или на физиотерапии. Мне доводилось просто приносить с собой термосумку с замороженными хладоэлементами, куда бы я ни поехала, и прикладывать их везде. Я постоянно пью воду, чтобы не допустить обезвоживания. (Профессиональный совет: У меня есть записка врача, которая позволяет мне приносить воду в любое место, что особенно полезно в летние месяцы.)

И самое важное: Избегайте стрессов. Если вы перегрелись, важно найти способы быстро охладиться, но старайтесь не переживать по этому поводу. Исследования показали что стресс может усиливать симптомы заболевания. Поэтому сохраняйте голову в холоде, в прямом смысле этого слова.

Позитивность

У вас могут быть самые классные гаджеты, лучшие врачи, первоклассные лекарственные средства, но когда живешь с РС, бывает трудно найти что-то хорошее в жизни. Именно поэтому я поняла, как важно тренировать мозг, искать хорошее во всех ситуациях. Легче сказать, чем сделать, знаю: я даже сомневаюсь в себе, когда настроение на нуле.

По-моему, тут два варианта: пасть жертвой или превратиться в воина. Оба из них прилагают одинаковые усилия, но я обнаружила, что путь воина приносит мне больше удовлетворения. Я учу мозг видеть во всем положительную сторону, поддерживать статус воина, и постепенно это становится второй натурой. Было трудно, но я каждый день вижу результаты.

Важно отметить, что у пациентов с РС может возникать депрессия. Если вы страдаете от депрессии, то не стесняйтесь обращаться за помощью к своему врачу или медицинским работникам. Они помогут вам найти инструменты, необходимые для управления своим состоянием.

Избавьтесь от стресса и токсичного влияния

Как я уже говорила ранее, стресс и РС не сочетаются. Чтобы контролировать уровень стресса, я составила список из всех тех вещей, которые вызвали у меня стресс в повседневной жизни. Затем я определила, какие из них я могу контролировать, а какие — нет. Затем я сделала сложный выбор.

Мне пришлось отказаться от общения с некоторыми друзьями, от просмотра телешоу, и от громких и оживленных ресторанов. Было трудно, но мне это помогло.

Избавление от стресса позволит вам обрести ясность и сосредоточиться на том, что действительно важно. Помните: Вы — главный приоритет в своей жизни. Вот и относитесь к себе соответствующим образом.

Живите своей жизнью

Звучит просто, правда? Даже очень легко? Да, я знаю правду, жить с РС порой очень сложно! Но жизнь все еще выглядит настолько потрясающей, несмотря на то, что болезнь разрушает миелиновые оболочки моих нервов. Не отказывайтесь от жизни. Работайте в тесном сотрудничестве с командой по уходу, а затем отправляйтесь в путешествие, на концерт, позвольте себе короткий сон днём. Практически ко всему в этой жизни можно адаптироваться. Возможно, придется поплакать, возможно, придется собрать группу медицинских работников на консилиум, и долго заниматься поисками, но я точно знаю, что все это того стоит.

NPS-EE-NP-00003 Август 2020 г.