Дэну Хардингу было всего 19 лет, когда ему пришлось взять на себя обязанности по уходу сразу и за матерью, и за младшим братом. Спустя 15 лет он уже понимает, что появлявшийся у него на первых порах гнев по большей части был вызван неуверенностью и страхом. Сегодня он анализирует свои эмоции в начале этого сложного пути, особенно в тот период, когда его маме и брату поставили диагнозы. Дэн откровенно размышляет о том, какие советы дал бы более молодому себе (если бы существовала такая возможность).

Вся моя жизнь перевернулась с ног на голову ещё до того, как мне исполнилось 20. 

Тогда мне было 19 и я жил в Испании, зарабатывая на жизнь игрой в рэгби. В тот период моя жизнь была относительно беззаботной, кроме разве что одного... Хотя мы наслаждались ласковым испанским солнцем, одна проблема омрачала нашу жизнь на протяжении нескольких месяцев.

Моя мама болела уже несколько недель. Эта болезнь напоминала какой-то сильный грипп или инфекцию. Мы не знали, что именно это был за недуг, но её состояние не улучшалось. 

Мы были сплочённой семьей — только я, моя мама со своим партнёром, сестра и младший брат, которому на тот момент было всего 2 годика. На тот момент я жил вместе со своей подругой далеко от родного дома, но мои отношения с семьёй по-прежнему были очень крепкими.

Моей маме становилось всё хуже и хуже, она всё чаще и чаще ходила по врачам. Появилась и новая причина для беспокойства — у моего двухлетнего брата Рамо́на появились расстройства когнитивных функций.

Я ещё не успел разобраться во всех этих неожиданных жизненных перипетиях, когда мою маму положили в больницу. Наше привычное общение прервалось. На протяжении недели я практически ничего не слышал ни от неё, ни от её врачей.

Маме наконец-то поставили диагноз 

Дальнейшие крупицы информации мы получили не напрямую (мама попросила, чтобы её посетил друг семьи). Я и моя сестра были в ярости. Нам казалось, что нас будто специально держат в неведении. Мы оба были обеспокоены, растеряны и задавались различными вопросами. Нам нужны были ответы! 

Оглядываясь назад, я понимаю, что мой гнев был совершенно излишним и направленным не в то русло. Вероятно, мама просто хотела нас защитить в течение максимально длительного времени. Возможно, вся наша семья была так же растеряна, как я со своей сестрой. 

После посещения больницы этот же друг семьи пришёл к нам домой. Я помню, что в тот день погода совершенно не задалась. На улице было очень уныло и серо, что совсем не характерно для испанского климата. Прохожие казались какими-то угрюмыми, ведь жизнерадостность была бы немного неуместна в такой мрачный день. 

Оглядываясь назад, я понимаю, что эта необычная унылость очень хорошо соответствовала настроению. 

Друг нашей семьи Джон объяснил, что наша мама была очень сильно больна — у неё диагностировали рак.

Я переживал и боялся, а ещё и злился 

После получения этой новости злость во мне снова начала нарастать, перекрывая при этом даже шок или печаль. Я был возмущён тем, что ни я, ни моя сестра не были первыми, кому сообщили это известие. Казалось, что нас просто хотели изолировать. 

Джон очень старался, но у него всё-таки не было достаточно информации и знаний по этой теме. На многие наши вопросы он не мог ответить, так что ему просто пришлось сыграть незавидную роль человека, сообщающего плохую новость.

 Помню, что я спрашивал о необходимости каких-то анализов для нас или о том, был ли рак наследственным. Большинство людей в нашей семье курили, и у меня просто не укладывалось в голове, зачем они сами наносят себе такой вред. Что если именно курение привело к маминой болезни?

Обнаруженная у мамы множественная миелома была неизлечимой

Через несколько дней она вернулась домой, имея на руках уже гораздо больше информации и ответы на наши вопросы. Официальным диагнозом была «множественная миелома». Множественная миелома — это онкологическое заболевание, затрагивающее губчатую ткань внутри костей (костный мозг). Она называется «множественной», потому что часто влияет сразу на несколько частей организма. 

При таком типе рака в крови образуются парапротеины, что приводит к ослаблению костей и блокированию выработки здоровых клеток крови.

При множественной миеломе не наблюдается характерной опухоли или уплотнения, как при других формах рака. На ранних стадиях могут также отсутствовать какие-то многочисленные симптомы. Часто врачи выявляют её только по результатам планового анализа крови или мочи, после которого проводится биопсия костного мозга. 

На сегодняшний день множественную миелому чаще диагностируют у мужчин или взрослых старше 60 лет. Моей маме было лишь сорок, так что речь шла о довольно редком случае. 

Миеломой были поражены 90% клеток крови моей мамы. Полностью вылечить множественную миелому пока невозможно, есть только средства для контроля над заболеванием. Как нам сказали врачи, если она проживёт относительно долго, то это будет маленьким чудом.

Я перестал быть «просто» её сыном и превратился в сиделку 

Тогда каждый из нас решил внести свою лепту и оказать посильную помощь маме. Кто-то из нас занимался уборкой дома, кто-то — подготовкой маминой комнаты к её возвращению. 

Мы все без остановки думали о том, как этот диагноз изменит нашу общую жизнь и каким будет наше новое будущее. Мы старались тогда жить настоящим, не думая о прошлом или грядущих изменениях.

Спустя 2 месяца мы потихоньку начали привыкать к нашему новому укладу жизни. Однако мой двухлетний брат Рамон по-прежнему испытывал трудности. 

На протяжении предшествующих 6 месяцев мы показывали его различным врачам и специалистам по раннему развитию. В итоге ему удалось поставить диагноз — у Рамона был так называемый «невербальный аутизм». У 25–50% детей с диагностированным аутизмом отмечается как раз невербальная форма. 

До того, как моей маме поставили диагноз, я проводил с Рамоном не очень много времени. Я был на 17 лет старше, жил со своей подругой, да и моя работа требовала постоянных поездок по стране. До этого он мне всегда казался совершенно обычным малышом. Возможно, немного более стеснительным и избегавшим других людей. 

На какое-то время его диагноз в моих мыслях словно ушёл на задний план. Мама была очень больна, и именно её проблемы были для меня на первом месте.Другие члены семьи, однако, перенесли эту новость гораздо тяжелее. Я не до конца понимал, что такое вообще аутизм, причём мне уже и так приходилось разбираться в море новой информации о миеломе. 

К счастью, мама сама уже знала, как поддержать Рамона и насколько важно будет принимать меры уже на раннем этапе.

Каждый день приносил новые испытания и новые эмоции 

Этот период моей жизни был наполнен трудностями. Я не обращался ни к кому за помощью и ни с кем не разговаривал. Тогда особо некуда было обращаться за советами по уходу, да и просто для того, чтобы «выпустить пар». Меня терзали разные противоречивые эмоции, а упрямство не давало просто сесть за чтение и разобраться в теме.

В первую очередь я был зол. Сейчас в этом уже немного стыдно признаться, но в первые дни озлобленность перекрывала все остальные эмоции. Я винил свою мать в том, что она не рассказала нам о миеломе сразу же, как сама о ней узнала. Я злился на всех остальных за то, что они не слушали меня, когда я задавал вопросы или выражал беспокойство. 

Спустя 15 лет я уже думаю, что нужно было тогда быть менее строгим как к самому себе, так и к окружающим. Все мы тогда находились в состоянии стресса и беспокоились, причём каждому приходилось думать ещё и об обустройстве собственной жизни. 

Я думаю, что мои вопросы и беспокойство на самом деле принимались в расчёт. Просто на тот момент мы не разбирались в научных вопросах или же не могли разъяснить некоторые вещи достаточно простыми словами. Плюс ко всему, связанные с уходом вопросы были новой темой как для меня, так и для всех остальных. 

Не забывайте ещё, что на тот момент я был всего лишь подростком. Окружавшим меня взрослым всё время приходилось отвечать на мои вопросы фразой «не знаю». Это, вероятно, вызывало у них чувство беспомощности... Люди предпочитают думать, что они хоть как-то контролируют ситуацию (даже если обстоятельства на самом деле полностью вышли из-под контроля).

Три аспекта, о которых мне полезно было бы знать ещё до того, как мне пришлось заниматься уходом за близкими 

Если бы я мог дать советы самому себе в 19 лет, то я бы сказал следующее: 

1. Не забывай о собственных потребностях 

Ты сам не железный (и никто не ждёт от тебя такого поведения), так что старайся немного больше заботиться и о себе. Жизнь вокруг тебя не остановилась. 

2. Оцени своё психологическое состояние 

Я знаю, что ты зол, но помимо гнева есть и другие, более глубинные эмоции, на которые ты не обращаешь достаточно внимания. Поговори с кем-то, с кем ты можешь быть откровенным, не надевая своеобразную «маску». Они смогут помочь тебе с твоими переживаниями. 

3. Найди какой-то способ выплеснуть свой гнев 

Сегодня гнев может являться для тебя движущей силой, но со временем он оставит тебя совершенно без сил. Не держи его в себе и найди какой-то выход — займись хобби, интересным занятием или просто поговори с друзьями.

Основные выводы 

Сомневаюсь, что в 19 я бы прислушался к этим советам. Однако это не делает эти советы бессмысленными. Если вы читаете это и замечаете сходство со своей собственной ситуацией, то не стесняйтесь обращаться за помощью! Обсуждение своих переживаний с терапевтом или в группе онлайн-поддержки поможет вам снять камень с души. Не отказывайтесь от любимых занятий и не забывайте о своих интересах. 

Разумеется, в вашей ситуации придётся идти на компромиссы или вносить в привычный распорядок какие-то коррективы. Не всё у вас может получаться так, как вы изначально задумали. Но делать хотя бы что-то, пускай даже от случая к случаю и беспорядочно, лучше, чем полностью поставить крест на своём будущем. 

Если смотреть на вещи таким образом, то не так уж и много жизненных проблем останется без решения. Главное пробовать что-то и находить подходящие способы. 

Надеюсь, что эта и последующая публикации помогут мне и вам в этой нелёгкой ситуации, когда приходится ухаживать за другим человеком.

NPS-EE-NP-00124