Когда Роб Оби стал попечителем своей жены Бриджит с полной занятостью, он знал, с какими препятствиями ему придётся столкнуться. Но даже самые осведомлённые из нас могут недооценивать, насколько новая ситуация или стечение обстоятельств повлияют на нашу жизнь. Сейчас, когда Роб занимается уходом за женой с полной занятостью уже восьмой год, он хотел бы поделиться своими шестью главными советами по управлению психическим и физическим здоровьем, общению между попечителем и пациентом, а также работе в команде. «Новому попечителю иногда может показаться, что проблемам не видно конца и края, — говорит Роб. — У всех нас бывают трудные времена. Однако я обещаю вам, что станет легче».

Я уже восьмой год занимаюсь с полной занятостью уходом за своей женой Бриджит.

Моя жена так же дорога мне, как и в день нашей первой встречи, поэтому я хотел бы рассказать вам, как это было. Но если вы, как и я, являетесь попечителем, вы знаете, что уход с полной занятостью может в один из дней привести к переутомлению, к фрустрации в другой, и временами вы будете чувствовать себя ужасно одиноким — даже когда ваш любимый человек рядом с вами.

Для меня переход к попечительству с полной занятостью не обсуждался, но то, что это было необходимо, не означает, что это было несложно.

Когда-то я гнался за следующим большим повышением по карьерной лестнице, усердно работая над тем, чтобы на столе был кусок хлеба и мы могли жить, как и большинство пар. Затем (так казалось) моя работа и доход сменились круглосуточной ответственностью за кого-то другого и всеобъемлющим ощущением печали.

Из-под меня как будто выбили стул, и мне пришлось приспосабливаться к своим обязанностям по уходу.

Люди говорят «время лечит», и я не могу с этим поспорить. По прошествии месяцев печаль немного уменьшилась и я привык к нашей новой жизни. Всё уже не было таким шоком, и мы с Бриджит научились приспосабливаться к обстоятельствам. Но печаль никогда полностью не исчезала, иногда она всё же захватывает меня.

Даже сегодня, восемь лет спустя, на меня накатывают скорее волны печали, чем сожаления. Никто из нас этого не выбирал, и это не результат «плохих решений» с нашей стороны. Вместо этого я мог бы испытывать меланхолию по поводу жизни, которую мы могли бы иметь, если бы нам выпали другие карты. В то время как «время лечит» может быть правдой, «вы не можете печалиться о том, чего у вас никогда не было» верно только технически. Как бы то ни было, эта фраза в лучшем случае является банальностью, а в худшем — упрёком по отношению к себе.

Затем вступает в действие реальность, и я не забываю быть благодарным за ту жизнь, которая у нас есть сейчас. Есть ещё много вещей, за которые я благодарен, но на самоанализ уходят время и энергия.

Осуществлять уход тяжело; это аксиома. Но мы можем сделать нашу жизнь немного проще.

Моя история не уникальна. Очень немногие из нас планируют стать постоянными попечителями для любимого человека. Часто попечительство навязывается нам без предупреждения и у нас нет другого выбора, кроме как принять вызов.

И это цель этой статьи. Я хочу поделиться своим опытом и практическими советами, которые помогут сделать ваш переход к попечительству максимально плавным.

Наш опыт может отличаться, как и потребности человека, о котором мы заботимся. Тем не менее, есть некоторые постоянные величины и вещи, которые вы можете сделать, чтобы помочь себе.

Вот четыре соображения о том, как быть или стать попечителем с полной занятостью, когда мы знаем, как это тяжело.

1. Позаботьтесь в первую очередь о себе

Звучит противоречиво, но в настоящее время существуют тысячи статей по заботе о себе для попечителя, осуществляющего уход за членом своей семьи, и на то есть веские причины.

Проще говоря, если вы больны, истощены, устали или находитесь в состоянии стресса, вам будет сложно заботиться о ком-то ещё. Если вы сначала не позаботитесь о себе, вы проиграете оба.

Я знаю, что это правда. Сначала я не позаботился о себе, и мы оба пострадали от последствий.

a) Позаботьтесь о своём физическом здоровье

Мы склонны недооценивать то, насколько физическая активность, связана с попечительством. Это может быть: 

• Поднятие предметов
• Сбор и переноска
• Толкание инвалидной коляски
• Оказание физической поддержки для наклонов/ходьбы
• Работа по хозяйству
• Купание, расчёсывание и одевание любимого человека
• Походы в магазины за покупками
• Приготовление еды
• Выполнение поручений
• Постоянные наклоны и вставания
• Изготовление вещей своими руками
• Удержание рук в вытянутом положении или сохранение неудобной позы более чем на несколько секунд.

Если всё это звучит как тренировки, подумайте ещё раз. Исследования показывают, что физически тяжёлая работа не может конкурировать с преимуществами физических упражнений. На самом деле, у мужчин, занимающихся физическим трудом, ожидаемая продолжительность жизни короче, чем у тех, кто занимается сидячей работой, получая 30 минут ежедневной активности до или после работы.

Почему? Это же несправедливо! Врачи и учёные также пытались выяснить причину.

Во-первых, сердечно-сосудистые упражнения (такие, которые заставляют ваши лёгкие болеть, а сердце биться быстрее) более эффективны в виде коротких интенсивных рывков. После того как занятие закончено, ваше тело может отдохнуть, исцелиться и укрепиться.

Работа, требующая поднятия тяжестей, стояния, подъёма по лестнице и пребывания в неудобном положении, полезна на короткое время. Однако через несколько недель или месяцев небольшие преимущества уменьшаются до нейтрального уровня, а затем до отрицательного уровня.

Вот почему:

Действия в течение рабочего дня, такие как стояние, подъём по лестнице (даже несколько раз за смену), подъём тяжёлых ящиков или выполнение повторяющихся движений:

1. Недостаточны в течение дня, чтобы удовлетворить ваши потребности в упражнениях.
2. Недостаточно разнообразны, поэтому тело к ним быстро привыкает (если вы двигаетесь без остановки часами).
3. Повышают уровень кортизола и артериального давления в течение опасно продолжительных периодов времени, негативно влияя на ваше здоровье в долгосрочной перспективе.

Кроме того, необходимость физической работы не позволяет нам пить воду, отдыхать или есть, когда нам нужно. Вместо этого мы глотаем воду, набиваем себя едой или падаем от переутомления, когда у нас появляется такая возможность.

Это нехорошо для нас. Упражнения и правильное питание (даже когда мы действительно этого не хотим) укрепят наши сердца и мышцы в достаточной степени, чтобы компенсировать потери от тяжёлой физической работы.

Позаботьтесь о своём физическом здоровье, даже если вы этого не делали до того, как стали попечителем.

Я этого не сделал, и через четыре года после ухода за Бриджит я сильно заболел.

У меня был сердечный приступ, развилась сердечная недостаточность, мне поставили диагноз фибромиалгия и удалили почку из-за рака.

Я не мог заботиться о себе, не говоря уже о жене.

Мне повезло, потому что у меня была семья, которая заботилась о нас. Представьте, что могло бы случиться, если бы её не было.

Я знаю, что это сложно, но найдите время для упражнений, даже если вы просто делаете упражнения на стуле, когда у вас есть свободная минутка.

И также питайтесь правильно и сытно. После утомительного, эмоционально разрушительного дня всё, чего я хочу, — это лечь на диван и поесть так называемой удобной еды. Я, конечно, не хочу тратить время на приготовление здоровой и сытной пищи, когда я голоден и чувствую себя вымотанным.

Мне пришлось столкнуться с фактами. Если вы хорошо питаетесь, ваше тело работает лучше, у вас больше энергии и вы сохраняете бодрость.

Если вы беспокоитесь о своём здоровье, какой бы незначительной ни была проблема, обратитесь за советом к своему врачу. Причин нежелания обращаться за помощью может быть миллион – вы устали, заняты или надеетесь, что проблема «уйдёт сама собой». Тем не менее, вы должны в первую очередь позаботиться о своём здоровье, прежде чем вашему телу придётся иметь дело с последствиями.

Я живое тому доказательство.

б) Позаботьтесь о своём психическом здоровье

Заботиться о своём психическом здоровье может быть сложнее, чем поддерживать общую физическую форму. Если оставить в стороне вирусы, бактерии, несчастные случаи, генетику и т. д., заботу о своём физическом здоровье можно свести к четырём ключевым моментам: 

1. Питайтесь правильно.
2. Делайте упражнения по 30 минут не менее 5 дней в неделю.
3. Спите ночью от 7 до 9 часов.
4. Избегайте вредных привычек, таких как курение или чрезмерное употребление алкоголя, особенно для борьбы со стрессом.

С другой стороны, следование приведённым выше четырём рекомендациям может помочь, не гарантируя крепкого психического здоровья. На наше психическое здоровье часто влияют обстоятельства, друзья, отношения и другие внешние силы. Мы можем даже мириться с ситуацией, пока наше психическое здоровье не ухудшится без нашего ведома.

Вы столкнётесь с огромными изменениями в жизни, когда станете попечителем с частичной или полной занятостью. Уход за близким человеком в качестве попечителя тяжёл во всех отношениях, и жизнь, какой вы её знаете, никогда не будет прежней. И вы, и ваш любимый человек должны принять это.

Для меня первые несколько месяцев ухода были как отпуск. Затем до меня дошёл масштаб нашего положения и я был ошеломлён.

Я не опустил руки, но моё настроение со временем стало мрачнее и хуже. Я нёс тяжёлую ношу и не мог её опустить.

Я должен был поговорить с кем-то: другом, членом семьи или моим врачом. Я яростно сопротивлялся — думал, что смогу справиться самостоятельно, а просить о помощи считал тогда слабостью.

Как же я ошибался. Ничего не изменилось, пока я не признал, что мне нужна помощь, и не обратился за ней.

Помимо того, что я поделился своим самочувствием со своим врачом, я нашёл особенно полезными эти два ресурса:

• Mind – благотворительная организация по поддержке психического здоровья.
• Careers UK – советы и поддержка попечителям

Но ещё до того, как я с кем-то поговорил, мне действительно помогла писательская деятельность. Со временем это стало моей отдушиной.

Писательская деятельность стала способом поделиться своими мыслями и избавиться от беспокойства. Я понятия не имел, что это превратится в новую карьеру.

По иронии судьбы, одним из моих первых постов было: «Четыре вещи, которые я ненавижу в том, чтобы быть попечителем с полной занятостью».

Поговорить с кем-нибудь было бы быстрее. Тем не менее, писательство сняло тяжёлую ношу с моих плеч; это был мой побег.

Я хочу сказать, что помощь доступна, если вы хотите её и просите о ней.

2. Вместо того чтобы думать в стиле «попечитель больного» и «зависимое лицо», считайте, что вы работаете как команда.

Забота о ком-то — это улица с двусторонним движением. Забота друг о друге в команде более эффективна, чем забота в одиночку.

Мне повезло, потому что Бриджит может сообщить о своих потребностях, что упрощает задачу. Она может сказать мне, как она себя чувствует, что ей нужно и (осмелюсь сказать) что я делаю не так.

Чего попечительство НЕ делает, так это не лишает любимого человека автономии. Если ваш любимый человек всё ещё может общаться с вами — вербально или невербально, — думая «я знаю лучше» и отвергая его желания, вы повредите отношениям.

Вы здесь для практической и эмоциональной поддержки, а не для того, чтобы лишить человека независимости. Статус единственного «принимающего решения» также создаёт ненужное давление на вас.

Найдите время, чтобы сесть и поговорить о том, чего ждёте друг от друга. Если вы этого не сделаете, обида может углубиться и может появиться раздражение. Вы не хотите этого.

3. Примите трудные времена – в прошлом, настоящем и будущем

Будет много трудных времён, когда вы будете попечителем больного. Чтобы пережить эти периоды, необходимы стойкость и терпение.

Помните - быть попечителем не значит быть супергероем. Вы не получите награды за несение ноши в одиночку. На самом деле, простое признание того, что что-то может быть трудным или неподвластным вашему контролю, может сделать вас намного лучше, чем фальшивое «счастливое лицо».

Если вы сможете попрактиковаться в моем предыдущем пункте «забота в команде», преодолеть трудные времена будет проще. По крайней мере, вы должны быть в состоянии общаться и решать любые мелкие проблемы.

Если вы не можете решить проблемы между вами, разумным вариантом будет изучить варианты, предлагаемые внешними агентствами. Это может означать:

• Терапия (для вас в паре и индивидуально).
• Временный уход, если он возможен и доступен.
• Частое общение с вашими кругами поддержки.

4. Знайте, что станет легче (даже если кажется, что не станет)

Новому попечителю иногда может показаться, что конца не видно. У всех нас были чёрные полосы. Я обещаю вам, однако, что станет легче.

И несмотря на то что осуществление ухода за близким человеком в качестве попечителя является одной из самых трудных вещей, которые я когда-либо делал, это также обогащает вас. Это сблизило нас с Бриджит.

Теперь мы гораздо лучше понимаем потребности друг друга, потому что у нас есть общая цель. Мы смеёмся вместе, плачем вместе и сводим друг друга с ума.

Прежде всего, мы понимаем, что попечительство является частью нашей идентичности и не меняет нас. Мы по-прежнему те, кем были всегда, теперь с дополнительными обязанностями.

Основная мысль

Мне никогда не нравился ярлык «попечитель». Я знаю, что это необходимый ярлык для получения определённых видов поддержки. На мой взгляд, однако, я просто мужчина, изо всех сил пытающийся максимально облегчить жизнь своей жены.

Не существует окончательного руководства попечителя; вы обычно просто делаете это, идёте вперёд. Это может быть разочаровывающим, утомительным, расстраивающим и финансово истощающим. Иногда вы болеете и вам приходится полагаться на помощь извне. В других случаях вы можете ощущать, что не можете дать больше, чем уже дали.

Но видеть, как ваш любимый человек продолжает жить, а иногда даже расцветает, это того стоит.

Мой совет: делайте все возможное, разговаривайте друг с другом и помните, почему вы это делаете. Вы заботитесь о любимом человеке, потому что любите и доверяете друг другу. И если не это необычайно высоко ценится людьми, которые заботятся друг о друге, то что тогда?

NPS-EE-NP-00149