Кто есть Барбара?

С 2012 г. Барбара ведет блог о своей жизни с РС, о сыне, которого она называет «Подросток», который сейчас учится в университете, и обо всем остальным, что случайно приходит ей в голову. Недавно она закончила магистратуру по творческому письму в Университете Кардиффа и решила снова пережить стресс и бессонные ночи, на этот раз взявшись за написание докторской по той же теме.

Ее книга «Stumbling in Flats» (Спотыкатясь на ровном месте) была включена в шорт-лист на Международную книжную премию Rubery в 2015 г., а новелла, которую она написала в качестве магистерской диссертации, была включена в шорт-лист на премию за лучший рассказ Exeter Story 2017.

В свободное время она часто запоем смотрит сериалы на Netflix, ходит по кафе «в поисках вдохновения» и латте с соевым молоком, и встречается с друзьями, которые поддерживали ее с самого начала. А еще она любит дорогие свечи и магазины сувениров при музеях.

Краткий анамнез заболевания

В 2011 году я начала испытывать симптомы РС и в 2012 году мне поставили диагноз. В моем случае РС начался внезапно, никаких тревожных звоночков не было, поэтому вся жизнь в одночасье перевернулась вверх дном. От меня не только ушел партнер, но и работу я потеряла. Меня уволили, потому что теперь я стала бременем для них, поэтому, помимо того, что мне пришлось мириться с РС, мне пришлось бороться в арбитражном суде, оспаривая несправедливое увольнение.

Я выиграла дело, и с тех пор я стала активным борцом за права инвалидов, особенно в отношении пациентов с РС. В 2017 году я вышла в финалисты конкурса «Агитатор года», проводимого Обществом по борьбе с РС.

Мои симптомы часто мешали мне — усталость, ноги не слушаются, проблемы с равновесием и проблемы с ходьбой, но, когда я хорошо себя чувствую, я продолжаю работать. Я всегда помню о том, что мой отец умер в 1978 году в возрасте 35 лет от осложнений РС. Я так рада, что сейчас у меня есть доступ к методам лечения и поддержки, которые просто не были доступны тогда.

Весной 2016 года меня пригласили в качестве консультанта по РС на съемки короткометражного фильма о РС, «С ложечки» (Spoon Fed), с участием Лесли Шарп («Скотт и Бейли», «Мужской стриптиз») и Джозефа Моли («Игра престолов»), а я и моя книга даже получили немую роль в этой постановке.

Я также недавно стала послом #IAmEmbolden по вопросам инвалидности в Уэльсе, уделяя особое внимание поощрению большего количества глухих женщин и девочек-инвалидов в Уэльсе к получению дальнейшего образования.

Помимо участия в академических исследованиях для нескольких организаций в качестве представителя пациентов, я пишу для многих веб-сайтов и компаний, и у меня брали интервью представители телерадиовещателей BBC Wales и BBC Radio Wales на тему инвалидности. Я также публиковалась во многих газетах, особенно в ходе кампаний против таксистов, которые отказываются брать заказы с маленькой оплатой, и бесчеловечной системы оплаты личной независимости.

Блог: https://stumblinginflats.com/

Подписаться в социальных сетях:

Twitter: 5400 подписчики

NPS-EE-NP-00006 Август 2020 г.