Dzīvot ar multiplo sklerozi ir grūti — es sākšu tieši ar šo. Tas ir kaut kas tāds, kas var ietekmēt ikvienu jūsu dzīves jomu, sākot no mobilitātes zaudēšanas līdz redzes zaudēšanai un urīnpūšļa kontroles zaudēšanai. Tas nepavisam nav forši.

Tomēr ir cerība! Ir gana daudz dažādu rīku un paņēmienu, ko esmu izmantojusi savā ceļojumā ar multiplo sklerozi, un tie ir mainījuši manu dzīvi — vai vismaz ļāvuši kaut nedaudz to izbaudīt. Lūk, te ir mans personīgais padomu un noslēpumu saraksts.

Izveidojiet savu komandu un iepazīstiet to labi

Jums ir diagnosticēta multiplā skleroze — ko tagad? Vispirms izveidojiet savu aprūpētāju komandu. Vērsieties pie tās kā priekšnieks, kas strādā pie jauna projekta – sava ķermeņa veselības projekta. Jūsu aprūpētāju komandā var būt daudz konsultantu, kuri var palīdzēt nodrošināt jums nepieciešamo informāciju, lai jums būtu vieglāk tikt galā.

Daži cilvēki, kuriem ir bijusi būtiska nozīme manā multiplās sklerozes aprūpētāju komandā:

Multiplās sklerozes speciālists-neirologs

Ir daudz dažādu neiroloģijas jomu. Neirologa atrašana, kas specializējas tieši multiplās sklerozes jomā, var būt ļoti noderīga, lai jūs varētu noteikt, kuri ārstēšanas veidi ir vislabākie, kādas terapijas novērš simptomus utt. Viņi var dot arī nosūtījumus pie citiem speciālistiem, kuri nav tieši saistīti ar multiplo sklerozi (piemēram, urologs vai neirooftalmologs).

Multiplās sklerozes medmāsa

Dažiem multiplās sklerozes speciālistiem ir medmāsa, kas specializējusies multiplās sklerozes jautājumos, un var sniegt atbildes uz jūs interesējošajiem jautājumiem un cita veida informāciju. Piemēram, ja jums ārstēšanas procesā rodas kādas blakusparādības, vai jums ir nepieciešams noskaidrot kādu informāciju, kas palikusi neskaidra no pēdējā ārsta apmeklējuma, jūs varat sazināties ar medmāsu ar e-pasta starpniecību vai SMS.

Fizioterapeits/ergoterapeits

Rehabilitācijas terapijai var būt būtiska nozīme novājinošās slimības ārstēšanā. Fizioterapeits var palīdzēt nostiprināt novājinātās vietas vai palīdzēt tikt galā ar kādu no simptomiem, kas ietekmē jūsu mobilitāti. Ergoterapeits var palīdzēt atrast jums piemērotākos rīkus, kas uzlabos jūsu dzīves kvalitāti. Lai gan abi speciālisti pārvalda atšķirīgas jomas, abi ir ļoti nozīmīgi multiplās sklerozes speciālistu komandā.

Ierīces dzīvības glābšanai

Ierīces ir forša lieta, bet ierīces, kas palīdz jums taupīt enerģiju un nodrošina jūsu vispārējo drošību, ir vēl foršākas. Šīs ir ierīces, kuras izmantoju:

Pārvietošanās palīglīdzekļi

Kad man pirmo reizi diagnosticēja multiplo sklerozi, es zaudēju spēju staigāt. Vasaru es pavadīju rehabilitācijā, kur no jauna mācījos staigāt, izmantojot elkoņu kruķus. Par tiem es biju neizsakāmi priecīga un nespēju vien beigt sajūsmināties par to lietderību. Es konstatēju, ka pretstatā spieķim un staigāšanas rāmim, elkoņu kruķi sniedz labāku atbalstu visai rokai. Man ir arī staigāšanas velosipēds, ko izmantoju lielākiem attālumiem (garākiem par ceturtdaļjūdzi). Tie palīdz man nepārsniegt savas fiziskās spējas, bet tai pat laikā es netieku ierobežota.

Ratiņkrēsls

Ratiņkrēsli var šķist biedējoši, bet dažreiz tie ir nepieciešami, lai palīdzētu jums tajos brīžos, kad jūsu mobilitāte ievērojami ir samazinājusies vai gadījumos, kad jums nepieciešams taupīt savu enerģiju. Man bija iespēja tikt pie individuāli izstrādāta ratiņkrēsla, kas ir bijis mans dzīvības glābējs vairāk nekā vienu reizi. Ratiņkrēslā es pavadīju veselu gadu un kā es dzīvoju! Lai gan es labprātāk būtu vēlējusies staigāt ar savām kājām, es biju tik pateicīga par šo palīglīdzekli, kas man palīdzēja izbaudīt dzīvi.

Dušas krēsls

Tik vienkāršs, bet tik noderīgs. Šis krēsls palīdz taupīt manu enerģiju un justies daudz drošāk. Šeit nav nepieciešams nekāds plašāks skaidrojums!

Mazās lietas

Man nākas cīnīties ar trīci, un priekšmetu noturēšana rokās var būt ļoti apgrūtinoša. Ar mana ergoterapeita palīdzību mums izdevās atrast līdzsvarotos priekšmetus (galda piederumi, pildspalvas, zīmuļus, šķēres), kas man palīdzētu nodrošināt labāku kontroli. Tālruņa vāciņa aizmugurē ir neliela cilpa, kas man palīdz labāk kontrolēt tālruņa lietošanu. Dažreiz tās patiešām ir mazas lietas, kas var uzlabot dzīves kvalitāti.

Aprūpētāju komanda var palīdzēt jums izlemt, kuri palīglīdzekļi ir vispiemērotākie, un pārliecināties, vai izvēlētie palīglīdzekļi ir piemēroti tieši jūsu vajadzībām, kas ir ļoti svarīgs aspekts.

Ice ice baby

Karstums un multiplā skleroze nav labākie draugi, nepavisam. Karstums, vai tas būtu no karstas dušas vai silta klimata, var saasināt multiplās sklerozes simptomus un radīt lielu diskomfortu.

Būt vēsumā karstā laikā ir ideāli. Par laimi, ir ledus. Un kā es dievinu ledu! Atrodoties ārā vai fizioterapijā, es vienmēr izmantoju ledus dvieli (kakla dvieli, kurā ir ievietoti ledus gabaliņu iepakojumi). Par mani zina, ka es vienmēr ņemu līdzi ledus gabaliņus, lai kur arī es nedotos. Es visu laiku dzeru ūdeni, lai ķermenis nenonāktu ūdens badā. (Profesionāls ieteikums: man ir ārsta rīkojums, kas atļauj ņemt līdzi ūdeni jebkurā pasākumā, kas jo īpaši svarīgi ir vasaras mēnešos.)

Un vissvarīgākā lieta: nekāda stresa. Ja jūs pārkarstat, ir ļoti svarīgi atrast veidu kā ātri atvēsināties, bet nestresojiet. Pētījumi liecina, ka stress var saasināt simptomus. Tāpēc palieciet vēss — burtiskā nozīmē.

Pozitīvisms

Jums var būt vislabākie palīglīdzekļi, labākie ārsti, vislabākās zāles, bet ar multiplo sklerozi var nākties krietni piepūlēties, lai šajā situācijā atrastu gaišo pusi. Tāpēc ir svarīgi visos notikumos meklēt pozitīvo. Es zinu, izklausās vieglāk nekā patiesībā tas ir. Sliktākajos brīžos es pati par to šaubos.

Es šai situācijai redzu divas iespējas: atļaut slimībai mani padarīt par upuri, vai pilnveidoties, lai kļūtu par cīnītāju. Abas izvēles prasa vienādu piepūli, bet esmu pārliecinājusies, ka cīnītāja ceļš sniedz vislielāko gandarījumu. Noskaņošana sevi uz pozitīvās puses meklēšanu un cīnīšanās kļuva par manu otro dabu. Tas bija smags darbs, bet tas atmaksājas katru dienu.

Šeit ir svarīgi piebilst, ka līdz ar multiplās sklerozes diagnozi var parādīties depresija. Ja cīnāties ar depresijas sajūtu, nevilcinieties vērsties pēc palīdzības pie sava ārsta vai veselības aprūpes komandas. Viņi var palīdzēt jums atrast labākos risinājumus, lai palīdzētu tikt ar to galā.

Stress un atbrīvošanās no toksiskuma

Kā jau minēju iepriekš, stress un multiplā skleroze nesader labi kopā. Lai palīdzētu kontrolēt stresa līmeni, ir ļoti svarīgi izveidot sarakstu ar tām lietām, kas ikdienā izraisa stresu. Tad es nosaku tās, kuras es spēju kontrolēt un kuras nē. Un tad es izdaru grūtu izvēli.

Ir draudzības, no kurām man bija jāatsakās, televīzijas šovi, kurus es vairs nevaru skatīties, un skaļi, piepildīti restorāni, kuros es vairs neveicu rezervācijas. Tas bija grūti, bet tas palīdzēja.

Stresa “detoksikācija” var palīdzēt ieviest skaidrību un koncentrēties uz vērtīgo. Atcerieties: jūs esat prioritāte numur viens savā dzīvē — tā arī izturieties.

Dzīvojiet savu dzīvi

Izklausās pavisam vienkārši, vai ne? Pat pārāk vienkārši? Jā, es zinu — dzīvot ar multiplo sklerozi dažkārt tiešām ir ļoti grūti! Bet dzīve joprojām ir fantastiska, par spīti slimībai, kas atņem jūsu nervu šķiedru mielīna apvalku. Nepadodieties! Sadarbojieties cieši ar savu aprūpētāju komandu, tad dodieties tajā ceļojumā, uz to koncertu, izbaudiet to snaudu. Gandrīz visam dzīvē var pielāgoties; tas var prasīt dažas asaras, daudz konsultāciju ar mediķiem, un veselu lērumu izmeklējumu, bet, es apsolu, tas viss ir tā vērts.

NPS-LV-NP-00007 2020. gada augusts