Dens Hārdings 19 gadu vecumā kļuva par savas mātes un jaunākā brāļa aprūpētāju. Pēc 15 gadiem viņš ir sapratis, ka aiz sākotnējām dusmām slēpās šaubas un bailes. Šajā rakstā viņš stāsta par savām emocijām aprūpes sākumā, īpaši laikā, kad viņa mātei un brālim tika noteikta diagnoze. Domājot par šo laiku un esot atklātam, Dens sniedz padomus, kas viņam būtu noderējuši jaunībā.

Mana dzīve mainījās, pirms man palika 20 gadi. 

Man bija 19 gadi, es dzīvoju Spānijā un pelnīju iztiku, spēlējot regbiju. Tobrīd manā dzīvē bija maz raižu, izņemot kādu (vienu) problēmu. Pretstatā spožajai Spānijas saulei šī manas ģimenes problēma aptumšoja mūsu dzīvi kā tumšs mākonis. 

Mana māte vairākas nedēļas nepārtraukti slimoja. Šķita, ka tā ir riebīga gripa vai infekcija. Lai kas tas bija, tas neatkāpās.

Mēs bijām neliela ģimene – es, mana māte un viņas dzīvesbiedrs, mana māsa un jaunākais brālis, kuram bija tikai divi gadi. Tobrīd kopā ar savu dzīvesbiedri dzīvoju tālu prom no ģimenes, bet mūsu attiecības joprojām bija tuvas. 

Manas mātes veselība turpināja pasliktināties, tāpēc viņa arvien biežāk apmeklēja dažādus ārstus. Arī manam divus gadus vecajam brālim Ramonam sākās attīstības traucējumi, kas arī raisīja bažas. 

Pirms spēju aptvert visu pēkšņi notikušo, mana māte bija nokļuvusi slimnīcā. Mūsu ierastā saziņa pārtrūka. Kādu nedēļu es saņēmu maz ziņu gan no viņas, gan ārstiem.

Manai mātei beidzot tika noteikta diagnoze

Nākamās ziņas es nesaņēmu tieši; mana māte bija lūgusi ģimenes draugam viņu apciemot. Es un mana māsa bijām nikni. Mums šķita, ka mūs patur neziņā. Mēs abi bijām noraizējušies, apjukuši, un mums bija radušies jautājumi, uz kuriem mēs vēlējāmies saņemt atbildes.

Atskatoties es saprotu, ka dusmas bija liekas un nevietā. Iespējams, ka mana māte vēlējās mūs pasargāt, cik ilgi vien iespējams. Šķiet, ka visi mūsu ģimenē bija tikpat apjukuši kā es un mana māsa.

Minētais ģimenes draugs pēc slimnīcas apmeklējuma ieradās mūsu mājā. Es atceros, ka laiks bija mainīgs. Diena bija ļoti neizteiksmīga un pelēka pretstatā ierastajiem Spānijas laikapstākļiem. Garāmgājēji izskatījās drūmi, viņu nomāktība atbilda tādai tumšai dienai.

Lūkojoties atpakaļ, atceros, ka bezkrāsainā diena ļoti labi saskanēja ar manu noskaņojumu.

Džons, ģimenes draugs, pastāstīja, ka mūsu māte ir smagi slima ar vēzi.

Es biju ne tikai noraizējies un nobijies, bet arī dusmīgs 

Uzzinot jaunumus, manī atkal radās dusmas, kas bija pat spēcīgākas par smago triecienu vai skumjām. Es biju dusmīgs, ka mana māsa un es nebijām pirmie, kam par to pastāstīja, man šķita, ka mūs cenšas izolēt. 

Džons centās, cik spēja, bet viņam nebija visas mums nepieciešamās informācijas. Viņš nespēja atbildēt uz daudziem jautājumiem, viņa neapskaužamais uzdevums bija vienkārši pavēstīt sliktās ziņas.

Es atceros, ka jautāju, vai arī mums jāveic analīzes un vai vēzi var pārmantot. Lielākā daļa manas ģimenes locekļu arī smēķēja, un es nekādi nevarēju saprast, kāpēc viņi tādā veidā dara sev pāri. Vai smēķēšana izraisīja manas mātes slimību?

Mātei atklātā multiplā mieloma bija neārstējama 

Dažas dienas vēlāk māte pārradās mājās ar atbildēm uz neskaidrajiem jautājumiem un sniedza mums vairāk informācijas. Viņas oficiālā diagnoze bija multiplā mieloma. Multiplā mieloma ir vēzis, kas skar kaulu poraino centrālo daļu (kaulu smadzenes). To sauc par „multiplo”, jo tā bieži vien ietekmē vairākas ķermeņa daļas vienlaikus. 

Šis vēža veids asinīs liek veidoties paraproteīniem, kas vājina kaulus un nomāc veselīgu asins šūnu rašanos. 

Multiplai mielomai atšķirībā no citiem vēža veidiem nav tiem raksturīgā audzēja vai audu sabiezējuma, turklāt sākotnējās stadijās gandrīz nav simptomu. Bieži vien ārsti par to uzzina no standarta asins vai urīna analīžu rezultātiem, pēc tam veicot kaulu smadzeņu biopsiju. 

Mūsdienās multiplo mielomu biežāk atklāj vīriešiem un sievietēm, kas vecākas par 60 gadiem. Manai mātei bija tikai 40 gadi, tātad tas bija diezgan rets gadījums. 

90 % manas mātes asins šūnu bija skārusi mieloma. Pret multiplo mielomu nav zāļu, var mazināt tikai tās simptomus. Kā mums teica ārsti, būtu jānotiek brīnumam, lai viņa dzīvotu ilgi.

Es vairs nebiju „tikai” dēls, es kļuvu par savas mātes aprūpētāju 

Tajā brīdī visi izlēma apvienoties un palīdzēt manai mātei, cik vien iespējams. Daži uzkopa māju, kamēr citi sagatavoja viņas istabu atgriešanās brīdim. 

Neviens neaizdomājās, kā šī diagnoze mainīs dzīvi un kāda būs nākotne. Mēs dzīvojām tajā brīdī un nedomājām ne par nākotni, ne pagātni. 

Pēc diviem mēnešiem mēs sākām pielāgoties jaunajai ikdienai. Tomēr manam brālim, divus gadus vecajam Ramonam, joprojām bija problēmas. 

Sešu mēnešu laikā mēs bijām aizveduši viņu pie dažādiem ārstiem un agrīnās attīstības speciālistiem. Beidzot tika noteikta diagnoze – Ramonam bija autisma paveids, ko sauc par „neverbālo autismu”. 25 % līdz 50 % bērnu, kam diagnosticēts autisms, ir tā neverbālais paveids. 

Pirms manai mātei tika noteikta diagnoze, es nepavadīju daudz laika kopā ar Ramonu. Man bija 17 gadi, es dzīvoju kopā ar savu draudzeni, man bija darbs, kura dēļ daudz ceļoju pa visu valsti. Es vienmēr viņu uzskatīju par līdzīgu citiem bērniem. Iespējams, ka viņš bija nedaudz kautrīgāks un labprāt pavadīja laiku vienatnē. 

Kad mēs uzzinājām par viņa diagnozi, es kādu brīdi par to nedomāju. Mana māte bija ļoti slima, un viņa bija mana prioritāte. 

Šķita, ka šī ziņa pārējo ģimeni satrieca daudz smagāk. Es īsti nezināju, kas ir autisms, un tobrīd ar mātes mielomu saistītā informācija vēl bija grūti saprotama. 

Laimīgā kārtā mana māte zināja, ka Ramonam būs nepieciešams liels atbalsts un jārīkojas laikus.

Katra diena nesa jaunus pārbaudījumus un emocijas 

Šis bija sarežģīts manas dzīves posms. Es nemeklēju palīdzību un ne ar vienu nekonsultējos. Nebija daudz iestāžu, kur aprūpētājiem lūgt padomu vai meklēt atbalstu. Man bija tik daudz dažādu emociju, bet es spītīgi par tām nemaz neinteresējos. 

Pats svarīgākais – es biju dusmīgs. Ir kauns to atzīt, bet sākumā dusmas pārspēja lielāko daļu citu emociju. Biju aizvainots, ka mana māte par mielomu nepastāstīja uzreiz, kad par to uzzināja. Es dusmojos uz pārējiem par to, ka manī neieklausījās, kad uzdevu jautājumus vai stāstīju par savām bažām. 

Tagad, pēc 15 gadiem, es domāju, ka būtu bijis labi uz visu raudzīties ar lielāku izpratni, cenšoties apjaust gan savu, gan citu ģimenes locekļu izjūtas. Visi bija uztraukušies un nobažījušies, turklāt papildus tam viņiem bija jādzīvo arī sava dzīve. 

Mani jautājumi un bažas visticamāk tika sadzirdētas. Bet šķiet, ka neviens nesaprata zinātniskos skaidrojumus vai nespēja tos pietiekami saprast. Arī aprūpe man un visiem pārējiem bija kas jauns. 

Atcerieties, ka es vēl biju pusaudzis. Kad pieaugušie ģimenes locekļi visu laiku bija spiesti atbildēt „Es nezinu”, iespējams, viņi jutās bezspēcīgi. Cilvēki vēlas domāt, ka viņiem ir zināma ietekme uz notiekošo pat tad, ja viņi neko nespēj mainīt.

Trīs padomi, ko būtu vēlējies dzirdēt, pirms kļuvu par aprūpētāju 

Es sev 19 gadu vecumā dotu šādus padomus. 

1. Velti laiku pārdomām par savām vajadzībām 

Tu neesi neuzveicams, un tas no tevis netiek gaidīts, tāpēc vairāk rūpējies par sevi. Pasaule nav apstājusies. 

2. Izvērtē savu garīgo stāvokli 

Es zinu, ka esi dusmīgs, bet ir dziļākas emocijas, par kurām tu nedomā. Aprunājies ar kādu, ar ko vari būt atklāts un ar kuru runājot, tev nav jāizliekas. Šis cilvēks tev var palīdzēt pārvarēt emocijas. 

3. Atrodi veidu, kā atbrīvoties no dusmām 

Šobrīd dusmas var sniegt enerģiju, bet laika gaitā tās tevi iztukšos. Neuzkrāj tās un atbrīvojies no tām – atrodi kādu hobiju vai interesantu nodarbi, vai vienkārši parunājies ar draugiem.

Atziņas 

Es šaubos, vai 19 gadu vecumā būtu ņēmis vērā kādu no šiem ieteikumiem. Bet tas nenozīmē, ka mani padomi ir nepatiesi. Ja tu lasi šo rakstu un esi līdzīgā situācijā, noteikti lūdz kādam palīdzību. Saruna ar psihoterapeitu vai palīdzība tiešsaistes atbalsta grupā var sniegt atvieglojumu. Neatsakies no iemīļotās nodarbes un savām interesēm. 

Protams, konkrētās situācijas dēļ, iespējams, jāmeklē kompromisi un jāpielāgojas. Tavas intereses turpmāk var nebūt tādas, kādas tu iztēlojies. Tomēr jebkādas nodarbes, nav nozīmes, cik retas vai neregulāras, ir labākas par punkta pielikšanu nākotnei. 

Es uzskatu, ka tikai dažas dzīves problēmas nevar atrisināt. Ir jāizmēģina dažādas iespējas un jānoskaidro, kura no tām darbojas.

Es ceru, ka šis un turpmākie raksti palīdzēs tev un man kā aprūpētājiem.

NPS-EE-NP-00124